sábado, 20 de julho de 2013

AINDA SOBRE AUTISMO...


Sintomas comuns

De acordo com a ASA (AutismSocietyof American), a maioria dos sintomas autísticos está presente nos primeiros anos de vida da criança variando em intensidade de mais severo a mais brando:
1. Dificuldade de relacionamento com outras crianças
2. Riso inapropriado
3. Pouco ou nenhum contato visual
4. Não querer ser tocado
5. Isolamento. Modos arredios
6. Girar objetos
7. Cheirar ou lamber os brinquedos. Inapropriada fixação em objetos
8. Perceptível hiperatividade ou extrema inatividade
9. Ausência de resposta aos métodos normais de ensino
10. Aparente insensibilidade à dor
11. Acessos de raiva. Demonstrar extrema aflição sem razão aparente
12. Procedimento com poses bizarras (fixar objeto ficando de cócoras, ficar de pé numa perna só, impedir a passagem por uma porta e somente liberá-la após tocar de uma determina maneira)
13. Ecolalia (repetir palavras ou frases em lugar da linguagem normal)
14. Insistência em repetição. Resistência à mudança de rotina
15. Agir como se estivesse surdo
16. Dificuldade de comunicação em expressar necessidades. Usar os outros como ferramenta para pegar algum objeto em vez de pedir. 
17. Não ter real noção do perigo
18. Irregular habilidade motora. Pode não querer chutar uma bola, mas demonstra capacidade de arrumar blocos e ser hábil em outras tarefas que requerem capacidade motora
Fonte: www.autismoinfantil.com.br

Terapias que ajudam - breves abordagens

         Várias intervenções têm sido testadas com sucesso para ajudar a melhorar os sintomas do autismo. As principaissão a ABA - Applied Behavior Analysis; o método do ensinoestruturado da abordagem PECs - Picture Exchange Communcation System e o TEACCH - Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren. São exemplos de estratégias educacionais desenvolvidas e/ou adaptadas para pessoas com autismo.


ABA
O método ABA - AppliedBehaviorAnalysis (Análise Aplicada do Comportamento)foi criado pelo psicólogo Ivar Lovaas para pessoas com dificuldade de falar. Foi ele também quem primeiro aplicou os princípios da ABA para ensinar crianças com autismo. Por isso muitas pessoas chamam de “método Lovaas” quando se referem sobre o ensino de crianças com autismo. 
Em 1987, Lovaas publicou os resultados de um estudo de longo prazo sobre o tratamento de modificação comportamental em crianças pequenas com autismo. Os resultados do seguimento destas crianças mostraram que, em um grupo de 19 crianças, 47% dos que receberam tratamento atingiram níveis normais de funcionamento intelectual e educacional, com QIs na faixa do normal e um desempenho bem sucedido na 1ª série de escolas públicas. 40% do grupo tratado foram depois diagnosticados como portadores de retardo leve e freqüentaram classes especiais de linguagem, e os 10% remanescentes do grupo foram diagnosticados com retardo severo.
O uso da Análise Comportamental Aplicada voltada para o autismo baseia-se em diversos passos:
1-       Avaliação inicial
2-       Definição de objetivos a serem alcançados
3-       Elaboração de programas/procedimentos
4-       Ensino intensivo
5-       Avaliação do progresso.

O tratamento comportamental caracteriza-se pela experimentação, registro e constante e constante mudança. A lista de objetivos a serem alcançados é definida pelo profissional, juntamente com a família com base nas habilidades iniciais do indivíduo. Assim, o envolvimento dos pais e de todas as pessoas que participam da vida da criança é fundamental durante todo o processo.
O tratamento com ABA tem beneficiado todo o tipo de aprendiz em todas as idades, com muita ou pouca habilidade, em várias questões diferentes. No começo dos anos 60, começou-se a se trabalhar com a análise do comportamento em crianças autistas e com outras desordens do desenvolvimento. Desde aquela época, uma grande variedade de técnicas de ABA tem sido desenvolvida para construir o aprendizado em crianças autistas de todas as idades. Essas técnicas são usadas tanto em situações mais estruturadas e formais como nas situações mais naturais, tipo as situações do dia-a-dia e tanto na situação de um para um, como nas instruções em grupo.
O uso dos princípios e técnicas da ABA para ajudar pessoas com autismo terem uma vida mais feliz e produtiva se expandiu rapidamente nos últimos anos. Hoje o método é amplamente reconhecido como seguro e efetivo no tratamento do autismo.
Documentos de pesquisa mostram que várias técnicas de ABA são efetivas em construir habilidades em crianças, adolescentes e adultos com autismo e desordens relacionadas. E ainda, esses métodos são úteis para ajudar as famílias a lidarem com muitos comportamentos difíceis que podem acompanhar o autismo, sem os efeitos colaterais de drogas. Nos Estados Unidos muitos desses indivíduos adultos com acompanhamento de ABA aprenderam a desenvolver alguma atividade voltada pro trabalho e a ter uma ótima participação em suas comunidades.
De acordo com o Departamento de Saúde do Estado de Nova Iorque, procedimentos derivados da análise do comportamento são essenciais em qualquer programa desenvolvido para o tratamento de indivíduos diagnosticados com autismo. A Academia Nacional de Ciências dos Estados Unidos, por exemplo, concluiu que o maior número de estudos bem documentados utilizou-se de métodos comportamentais. Além disso, a Associação para a Ciência do Tratamento do Autismo dos Estados Unidos, afirma que ABA é um tratamento que possui evidência científica suficiente para ser considerado eficaz.
O tratamento envolve o ensino intensivo e individualizado das habilidades necessárias para que o indivíduo possa adquirir independência e a melhor qualidade de vida possível. Dentre as habilidades ensinadas incluem-se comportamentos sociais, tais como contato visual e comunicação funcional; comportamentos acadêmicos tais como pré-requisitos para leitura, escrita e matemática; além de atividades da vida diária como higiene pessoal. A redução de comportamentos tais como agressões, estereotipias, autolesões, agressões verbais, e fugas também fazem parte do tratamento comportamental, já que tais comportamentos interferem no desenvolvimento e integração do indivíduo diagnosticado com autismo.
Durante o tratamento comportamental habilidades geralmente são ensinadas em uma situação de um aluno com um professor via a apresentação de uma instrução ou uma dica, com o professor auxiliando a criança através de uma hierarquia de ajuda (chamada de aprendizagem sem erro). As oportunidades de aprendizagem são repetidas muitas vezes, até que a criança demonstre a habilidade sem erro em diversos ambientes e situações. A principal característica do tratamento ABA é o uso de conseqüências favoráveis ou positivas (reforçadoras). Inicialmente, essas conseqüências são extrínsecas (ex. uma guloseima, um brinquedo ou uma atividade preferida). Entretanto o objetivo é que, com o tempo, conseqüências naturais (intrínsecas) produzidas pelo próprio comportamento sejam suficientemente poderosas para manter a criança aprendendo. Durante o ensino, cada comportamento apresentado pela criança é registrado de forma precisa para que se possa avaliar seu progresso.
Para ensinar crianças com autismo, segundo esse método, é usada uma base para instruções intensivas, estruturada em situação de um-para-um (individual). O programa freqüentemente começa em casa, quando a criança é muito pequena. A intervenção precoce é importante, mas esse tipo de técnica também pode beneficiar crianças maiores e adultos. A metodologia, técnicas e currículo do programa também podem ser aplicados na escola. A sessão normalmente é individual, em situação de um-para-um, e a maioria das intervenções precoces seguem uma agenda de ensino em período integral – algo entre 30 a 40 horas semanais. O programa não é aversivo – rejeita punições, concentrando-se na premiação do comportamento desejado. O currículo a ser efetivamente seguido depende de cada criança em particular, mas geralmente é amplo; cobrindo as habilidades acadêmicas, de linguagem, sociais, de cuidados pessoais, motoras e de brincar. O intenso envolvimento da família no programa é uma grande contribuição para o seu sucesso.


PECS
         Picture Exchange Communcation System (PECS), ou em português, Sistema de Comunicação por Troca de Figuras, consiste em um método para ensinar pessoas com autismo e distúrbios de comunicação a utilizarem figuras para se comunicar.
O sistema propicia essencialmente a comunicação expressiva, isto é, dá à criança uma forma compreensível de expressar suas necessidades, escolhas, vontades.
O PECS foi desenvolvido pela PyramidEducationalProducts, que desenvolve produtos para capacitar alunos com autismo a se comunicar. Existem algumas variações deste sistema, com princípios semelhantes e nomes variados. 
Lori Frost e Andrew Bondy (criadores do PECS) queriam encontrar uma maneira de ajudar as crianças com autismo a se comunicar de uma forma funcionalmente fácil e socialmente aceitável. Também queriam encontrar uma forma de fazê-lo, que fosse compreensível para os pais e outras pessoas aprenderem e entenderem, dando à criança a possibilidade de se tornar mais integrada socialmente e ao mesmo tempo mais independente.
Muitos pais e profissionais têm tentado ensinar a suas crianças silenciosas a falar. Tal treinamento freqüentemente começa por tratar de ensinar à criança a olhar para o adulto diretamente a seu rosto e olhos. Ainda que este tipo de ensinamento funcione, necessita de muitas semanas ou meses. A seguir, a criança é ensinada a fazer vários sons e eventualmente, imitá-los. Este passo também necessita muito tempo. Finalmente, a criança é ensinada a mesclar os sons em palavras, estas freqüentemente selecionadas pelos adultos. Durante todo este tempo de ensinamento, a criança continua sem ter um tranqüilo e útil método de comunicar-se com outra pessoa.
Algumas pessoas têm tratado sistemas de comunicação alternativos, isto é, estilo de comunicação que não envolvem a fala. A linguagem dos sinais é um deles e também o de imagens e outros símbolos visuais. Vários fatores contribuem para tornar estes sistemas relativamente lentos de se aprender. Por exemplo, a linguagem dos sinais necessita imitação, algo não muito fácil para as crianças com autismo. Os sistemas de imagens (pelo menos até agora) ensinam a sinalizar (apontar com o dedo) as imagens. Contudo, sinalizar freqüentemente é confuso para a criança e para o adulto, porque a criança nem sempre tem a atenção do adulto ou olha que a imagem é uma imagem de alguma coisa, ou a criança aponta repetitivamente uma ou mais imagens.
O Sistema de Intercâmbio de imagens PECS foi desenvolvido pelas dificuldades ao longo dos anos, com outros programas de comunicação. O sistema já foi utilizado, em Delaware, com 85 crianças de até cinco anos de idade que não tinham feito o uso da fala até o momento de entrar na escola. Das 66 crianças que usaram o PECS por mais de um ano, 44 já usam uma linguagem independente e 14 a usam ajudados por sistemas de imagens (ou palavras escritas). Sete destas crianças já não são educacionalmente identificados como autistas e mais de 30 já foram colocados em salas de aulas para crianças com incapacidades leves. Os terapeutas, entusiasticamente apóiam e usam o sistema e os pais têm usado o sistema em casa ou na comunidade. O PECS se adquire muito rapidamente; muitas crianças aprendem o intercâmbio fundamental no primeiro dia de treinamento. Um aspecto importante é que são as crianças que iniciam o processo de comunicação (são elas que iniciam a interação) não aprendem a esperar ou depender dos adultos para comunicar-se. Eles, imediatamente expressam suas necessidades aos adultos que podem satisfazê-las. Aprender o PECS também tem conseguido um dramático efeito de reduzir as preocupações pelo manejo do comportamento destas crianças, tanto nas escolas como em casa.
O PECS começa por encontrar coisas que atraem as crianças (isto é, coisas que as crianças querem), como alimentos, bebidas, brinquedos, livros, ou qualquer coisa que a criança constantemente busque e goste de ter. Depois que o adulto (terapeuta ou pai) saiba o que é que a criança quer, uma vez que já realizou esta observação, então uma imagem (fotografia, colorida, ou desenho linear em preto e branco), é feita desse objeto. Suponhamos que a criança goste de passas. Enquanto a criança trata de alcançá-las, um terapeuta fisicamente orienta a criança a apanhar a imagem das passas e colocar na mão aberta do segundo terapeuta - o que tem as passas. Enquanto a imagem é colocada na mão, o terapeuta diz: "Ah! Você quer uma bola!” (ou algo semelhante) e imediatamente dá a bola para a criança. À criança NÃO se pergunta o que é que ela quer. À criança NÃO se pede que pegue a imagem. O terapeuta não diz NADA até que a criança ponha a imagem na mão aberta. Lentamente, com o tempo, a ajuda física para apanhar a imagem, é retirada, da mesma forma a ajuda para deixá-la na mão de outro terapeuta. Com pouco tempo de várias interações, a criança tem a iniciativa de começar a interagir, tomando a imagem e entregando a um terapeuta.
O passo seguinte resulta em afastar o terapeuta, para que a criança tenha que fazer esforço para chegar até ele. Várias pessoas devem agora estar envolvidas em receber imagens - mas só com a imagem das passas neste ponto. Uma vez que a criança é ensinada a usar a imagem com várias pessoas, então mais imagens de coisas que lhe agradem, serão agregadas. Não obstante, neste ponto, à criança se apresenta uma imagem de cada vez. Depois de estar algum tempo usando várias imagens, uma a uma, então o terapeuta poderá colocar duas imagens em um tabuleiro (quadro), depois três, quatro, etc..
Uma criança usando o sistema neste ponto, enquanto que aparentemente faz umas tantas coisas, tem aprendido algumas habilidades extremamente importantes. Quando a criança desejar algo, irá ao tabuleiro de imagens, apanhará uma, irá a um adulto, porá a imagem na mão do adulto e esperará receber o que solicitou. A criança irá tranqüilamente a um adulto para obter algo, em lugar de tratar de obter o objeto enquanto ignora o restante das pessoas. A importância da criança iniciando a interação não deve ser exagerada. A criança NÃO é dependente dos adultos. O sistema PECS logo ensinará a criança a criar enunciados simples como "eu quero", "biscoitos", usando várias imagens e uma "tira de frases". A criança deverá seguir entregando a frase a um adulto. O sistema PECS, então, também ensinará a criança à diferença entre solicitar (pedir) e comentários simples como "eu tenho", "eu vejo", "eu quero...". para algumas crianças este passo é difícil e requererá algum ajuste. PECS continuará expandindo o número de imagens por enunciado e o número de conceitos sobre os quais a criança poderá se comunicar. Em nossa experiência, crianças que empregam entre 50 e 100 imagens, freqüentemente começam a falar enquanto manuseiam as imagens. (Algumas crianças começam a falar muito antes, enquanto outras crianças devem continuar utilizando as imagens).

TEACCH
A proposta de tratamento TEACCH, TreatmentandEducationofAutisticandrelated Communication handicappedCHildren (Tratamento para educação de autistas e crianças com déficits relacionados à comunicação) se desenvolveu a partir de um grupo de abordagem psicanalítica criado no Departamento de Psiquiatria da Universidade da Carolina do Norte em Chapel Hill, para atender crianças com autismo (ou, na época, psicose infantil) e suas famílias no início da década de 60. Em meados dessa década o grupo contou com mais um membro da mesma universidade, Eric Schopler, que foi posteriormente considerado o fundador do TEACCH, por ter sido seu idealizador e, também, por ter criado nele mecanismos apropriados para que fosse usado essencialmente com autistas.
O método é fundamentado na avaliação individualizada, centrada na pessoa com autismo e no desenvolvimento de um programa de ensino estabelecido a partir suas habilidades, interesses (motivação) e necessidades. Adota uma perspectiva holística, levando em conta a vida das pessoas com autismo e suas famílias. A parceria com os pais é vital, assim como desenvolver habilidades de comunicação, de socialização e de lazer. Outro objetivo principal é generalizar todas as habilidades e atuar de forma mais independente quanto possível para levar uma vida mais plena. Usa como ponto de partida o potencial relativamente bom da maioria das pessoas com autismo nas habilidades visuais, no reconhecimento de detalhes e memória.
A abordagem TEACCH usa estratégias que permitem que a pessoa "entenda" (atue) através da interpretação da informação, delineadas para propiciar o desenvolvimento cognitivo e reduzir o estresse e a pressão. Usa também estratégias de adaptação do ambiente para delinear programas que os capacite a atuar na vida cotidiana com estresse mínimo e também não tendo que depender dos outros para atuar.
O programa assume que as pessoas são diferentes. Mudar o comportamento não é um objetivo em si mesmo, não se pensa que o comportamento torna as pessoas diferentes “as diferenças são fundamentalmente diferenças cognitivas devido a diferenças neurológicas”.
É possível combinar as estratégias do TEACCH e da ABA, porém, nesse caso, é muito importante que eles sejam integrados. Talvez as pessoas que trabalham com ABA omitem o ensino da independência, sendo às vezes difícil evitar que as crianças tornem-se dependentes de dicas. Trabalhar com a abordagem TEACCH pode fazer com que os profissionais se concentrem demais na independência e nas tarefas e deixem de trabalhar com imitação, usando as situações de um para um (individualmente) somente para ensinar a realização das atividades.
A partir do início da década de 70 o grupo passou a reconhecer limitações substanciais na abordagem terapêutica adotada. Com base em suas experiências e observações, adotaram uma posição radical para a época, que de início significou não uma guerra contra a psicanálise, mas sim contra as propostas que entendiam o autismo como uma patologia causada pelos pais e consequentemente às abordagens terapêuticas condizentes com esta hipótese. Passaram a conceber o autismo como um transtorno de base neurobiológica, de etiologia desconhecida, que provocaria déficits cognitivos e provavelmente seria estabelecido por origens múltiplas. Inicialmente, em 1966, eles puderam testar empiricamente suas idéias, com a aprovação de um pedido de verba federal submetido à apreciação do Instituto Nacional de Saúde Mental. O projeto intitulado “ChildResearch Project”. 

Levantaram-se à época questões polêmicas cujo caráter passou a ser não só científico, mas crítico e político, participando da promoção a nível internacional de um intercâmbio ativo entre as comunidades científico-terapêuticas. Por isso o TEACCH representa muito mais do que um método de abordagem, mas uma intervenção mundial e séria que mudaria a concepção científica a respeito do autismo.
A comunidade científica sofreu o “impacto” das investigações desse estudo que sugeriu o desenvolvimento dessas crianças além de se apresentar retardado, era também desarmônico. Outros estudos posteriores com amostragens maiores acrescentaram que na maioria dos casos coexistiriam autismo e deficiência mental, mesmo com a presença de habilidades de bom nível em áreas específicas. À medida que avançou a pesquisa aliada à experiência clínica, começaram a ser questionadas as formulações iniciais. Paralelamente, os pais das crianças envolvidas no projeto fundaram uma associação estadual ligada à Associação Nacional para Crianças Autistas, e ao término do projeto lutaram para obter o apoio do legislativo do estado da Cartolina do Norte para que este assumisse a continuidade do mesmo.
Em 1972 o TEACCH foi legitimado, pela legislação do estado da Carolina do Norte, como o primeiro programa estadual nos EUA para atendimento vitalício às crianças autistas e iniciou criando cinco centros clínicos ligados a 27 classes em escola pública, tentando melhorar a vida das crianças em três áreas e respectivamente construindo estruturas organizacionais e administrativas para garanti-las:

1.              A adaptação em casa para o bom convívio com seus pais eirmãos;
2.                          Clínica de avaliação e desenvolvimento
3.                          Um Centro local de educação
        
Os princípios iniciais da abordagem foram:
A. Uma visão interacionista - conceitualmente mais complexa do que o modelo behaviorista, onde o tratamento mais efetivo iniciaria pelo reconhecimento dos problemas a partir de uma interação complexa dos componentes genéticos e biológicos da criança.
B. O relativismo do comportamento - existiria uma relação direta entre o comportamento e a situação aonde ele ocorre.
C. Individualização do tratamento.

Desde 1973, o TEACCH promove um congresso anual envolvendo pesquisadores de todo o mundo, se concentrando em assuntos de maior interesse e preocupação. Cada ciclo de conferências é base para a publicação de um volume da série “CurrentIssues in Autism”, pesquisadores com diferentes experiências colaboram desenvolvendo os capítulos do livro. O primeiro deles foi o InternationalKannerColloquium, onde os conceitos resultantes da pesquisa em desenvolvimento de crianças normais foram aplicados aos processos de desenvolvimento de autistas.
Em meados da década 70, o autismo tende a ser aceito como um distúrbio do desenvolvimento. Esta concepção foi incorporada pela NationalSociety for AutisticChildren (NSAC) (Schopler e Rutter, 1978) e o único periódico específico, fundado por Kanner em 1971, o JournalofAutismandChildhoodSchizophrenia teve seu nome e objetivos alterados: passou a ser intitulado JournalofAutismandDevelopmentalDisorders. A conseqüência política foi a inclusão do autismo nos Distúrbios do Desenvolvimento (DevelopmentalDisabilities), que abarcava a deficiência mental, a paralisia cerebral, a esclerose tuberosa, etc. E uma reclassificação pelo Ministério da Educação, retirando o autismo da categoria dos emocionalmente perturbados, garantindo de forma definitiva o direito à inserção a nível federal.
Por volta de 1981, JoAnnJeffries presidente executiva da Associação de Autismo da Carolina do Norte e o TEACCH, iniciaram a ampliação dos serviços para os adolescentes e adultos, com a implementação de 10 residências comunitárias, serviço de residência temporário para descanso dos pais que tivessem seus filhos em casa, programas recreativos de verão, incluindo um acampamento, capacitação vocacional e diversas oportunidades de trabalho.
A década de noventa foi marcada por uma maior clareza nas propostas de tratamento para adolescentes e adultos de alto nível de funcionamento, incluindo a indicação de psicoterapia individual (aconselhamento) e oportunidades de vida social. O presidente George Bush assinou a Lei Federal 101-476, garantindo aos portadores de distúrbios do desenvolvimento igual acesso à educação especial em ambientes menos restritivo, quanto fosse possível, enfatizando uma educação que não somente os preparasse para a vida adulta, quanto planejasse esta transição.
Os programas específicos de ensino e tratamento são individualizados e baseados em uma compreensão personalizada de cada criança. A avaliação cuidadosa de cada indivíduo envolve tanto um processo de avaliação formal (os melhores e mais adequados testes disponíveis), quanto informal (interação possível dos pais, professores e outras pessoas em contato regular com a criança). As teorias cognitivistas e behavioristas são as mais úteis, e guiam os procedimentos educacionais desenvolvidos pelo TEACCH.
É fundamental a capacitação dos profissionais em oito áreas:
1. Avaliações da criança em diferentes situações;
2. Envolvimento dos pais e colaboração com a família;
3. Ensino estruturado;
4. Manejo de comportamento;
5.Desenvolvimento e aquisição de comunicação espontânea;
6. Aquisição de habilidades sociais;
7. Capacitar nas áreas de independência e vocacional;
         8. Desenvolvimento de habilidades de lazer e recreação.



Glossário

Autismo atípico – as pessoas com autismo atípico não partilham todas as três principais áreas de dificuldade. O autismo atípico pode não ser detectado antes dos três anos de idade.
Autismo de alto nível funcional– a pessoa tem sintomas mais leves de autismo, apresenta grande capacidade de memória, mas persiste a falta de interesse social. Também o desenvolvimento da fala pode sofrer de entonação, ritmo e pronúncia.  
Autismo clássico– outro nome para designar o autismo. O mesmo que autismo tradicional.
Dislexia – esse distúrbio causa dificuldades na aprendizagem da leitura, da escrita e da ortografia, mas a criança disléxica não é necessariamente autista, esta é uma característica que costuma estar isolada de outros sintomas.
Ecolalia – repetição de palavras (ou pedaços de palavras) que acabaram de ser ditas por outras pessoas
Espectro – palavra empregada para representar o autismo em seu estado de diferentes graus, assim o autismo é conhecido como um estado de espectro que vai desde o autismo de baixo funcionamento (com comprometimento maior) até o autismo de alto funcionamento (ou para alguns estudiosos, o mesmo que Síndrome de Asperger).
Estado do espectro do autismo ou perturbação do espectro do autismo – nome geral ou termo abrangente para todas as variações desta dificuldade qualitativa.
Pensamento inflexível – ter padrões rígidos de pensamento; dificuldade em compreender pontos de vista, novas idéias e conceitos abrangentes.
Perturbação Pervasiva do Desenvolvimento – É uma sigla em inglês (PDD-NOS), geralmente se refere ao autismo típico ou severo, e representa um termo abrangente que concentra outras dificuldades qualitativas, como por exemplo, a Síndrome do X frágil.
Perturbação Semântica-Pragmática – a pessoa que tem dificuldades com interação social e com linguagem, mas não com o pensamento imaginativo. Este termo não é usual no Reino Unido, no Brasil e em Portugal.
Síndrome de Asperger – uma forma de autismo em que a pessoa tem características muito parecidas com o autista de alto nível, mas não têm dificuldades de aprendizagem nem atraso no desenvolvimento da fala.
Tríade de dificuldades qualitativas – as três principais dificuldades que as pessoas com autismo têm: prejuízo na interação, na comunicação e na imaginação.


Análise final

A partir do 7º semestre comecei a organizar a pesquisa, seja fazendo uma varredura nos principais jornais, ou indo atrás dos livros indicados. A partir daí fiz o fichamento de tudo que lia sobre o tema, autismo. Como não existe muita coisa em livro a respeito das últimas descobertas, já que são recentes, pesquisei em sítios de grupos relacionados ao autismo e, inclusive, filiei-me a alguns deles, como o educautismo, que me foi de grande valia. Assim encontrei muitos links e endereços que me embasaram.  Além disso, li alguns autores (e reli outros, já que na juventude alguma preguiça invadiu-me e levou-me, muitas vezes, a fazer leituras dinâmicas) como Truman Capote, Tom Wolfe, Gay Talese, Gabriel García Márquez e Euclides da Cunha, que foi, ao entender de alguns pesquisadores que procurei, o precursor do Jornalismo Literário no Brasil e, talvez no mundo, pois escreveu a primeira grande-reportagem sobre a Guerra de Canudos (1896/97) para o Jornal Estado de São Paulo, o que deu origem ao livro “Os Sertões”, um marco do jornalismo narrativo e da literatura. Oportuno relembrar ainda que no 6° semestre foi adequada a tarefa de estudar biografias e obras de escritores jornalistas, tão bem direcionada pela professora Kátia Klassen, o que acabou por conferir melhor direcionamento ao meu projeto.
Primeiramente, a escolha do tema levou em conta sua viabilidade noticiosa, a obscuridade junto ao público e a defasagem de produtos similares – verificações importantes para se chegar num produto de valor midiático. Verificada a possibilidade do desenvolvimento do tema a ser abordado, passou-se ao mapeamento de fontes e à formulação de um passo-a-passo (ainda que, grosso modo, a ser seguido durante todo o processo produtivo). 
Tive problema com a primeira escolha de orientadora. A professora Elza Aparecida Filha (brilhante doutora na arte do jornalismo) saiu da Unibrasil para novas oportunidades em sua carreira, mas quem me acolheu (escolhemo-nos) com muita serenidade e segurança foi a querida professora Maura Martins e, sob sua orientação, no início do oitavo semestre, com as entrevistas já agendadas e em andamento, passei a dar corpo ao produto final. Naquela altura tive um viés no meio do caminho. Procurei cumprir o cronograma respeitando os prazos para não ter problemas depois, mesmo assim percebi que ainda restavam muitas entrevistas. É que (conscientizei-me depois) na medida em que ia conhecendo o universo atual de referenciais autísticos na cidade, novas fontes iam aparecendo. Eram aquelas selecionadas posteriormente, com indicação de médicos, professoras e familiares e que se revelaram até mais ricas e esclarecedoras do que as anteriormente definidas e que foram cumpridas à risca e de acordo com o cronograma.  Então, antes mesmo de todas as entrevistas estarem feitas, no início de agosto, comecei a escrever, e o primeiro decisivo passo foi resistir ao amargo sabor das lembranças, que quase impediram a continuação do trabalho.  
Autismo é Outra História foi concebido a partir das histórias de pessoas autistas na cidade de Curitiba e suas famílias. A história principal, narrada como condutora das demais, teve o objetivo de marcar, em cada linha, todas as possíveis fases de manifestação do autismo - assunto/tema que se quis trazer à tona, para dar vida a uma síndrome ainda obscura do conhecimento de muitos.
Para justificar o condutor jornalístico do livro foram realizadas entrevistas, as mais diversas. As dos médicos ficaram sob a forma de depoimentos crus, falando de estatísticas, causas, medicamentos e outras abordagens. Para justificar, por outro lado, a maior liberdade empregada no estilo, salienta-se ser este um produto desvinculado das normas gerais do jornalismo tradicional, dando margem, assim, à troca dos tons no transcorrer do texto, para acompanhar as diversas facetas do discurso que se quer passar - permeando as histórias com dados, entrevistas, depoimentos médicos.
 O estilo mais livre empregado no livro justifica-se como um discurso jornalístico que se faz possível a partir da fusão das idéias de jornalismo e literatura, propostas em muitos ensinamentos teóricos, especialmente de Edvaldo Pereira Lima (2004). A literatura transporta o ser humano para o mundo do imaginário, do inacessível, e compõe a realidade de acordo com a subjetividade do autor. A literatura realista (como dos livros-reportagens) vale-se de descrição precisa de cenários, de pessoas, construindo quase um roteiro que se comporá na mente dos leitores, para que o fato chegue com mais riqueza de dados, embora não deixe de ser real.  
Um dos obstáculos mais difíceis de serem transpostos, na trajetória da execução do livro, foi atender a uma determinação da orientadora: não deixar que a narrativa principal acabasse por encurralar as histórias das pessoas entrevistadas, para os “cantos do livro”, tornando-as mais rasas. Isso parecia impossível, já que se tratava efetivamente de uma história de fundo, com mais argumentos e detalhes que oportunamente vão se encontrando com as demais histórias ao longo do caminho (livro). Mas foi possível, com sua mão segura, trazer para o livro aquelas que preenchiam o objetivo pretendido: fazer com que, ao final, as histórias se abraçassem, se confraternizassem – mesmo umas tão diferentes das outras, como o próprio autista. O que, acho, foi possível. O instrumento para desvendá-las foram as entrevistas. Mais de 40.        
As entrevistas foram a alma do livro. Elas representaram a presença das pessoas ali, e me ajudaram a trazer para o leitor o tema que eu queria mostrar para o público: o autismo, suas várias nuanças, sua fuga da realidade, seu jeito singular de ser.   
Quando as entrevistas eram marcadas, a maior parte das pessoas ficava meio reticente, embora quase todas tenham se mostrado solícitas, depois.
Idas e vindas. Algumas entrevistas desmarcadas, em virtude de desencontro de horários, com direito a “chá de cadeira” em consultórios médicos. Como no do neuropsiquiatra José Luiz Pinto Pereira, cuja secretária relutou bastante para agendar o encontro. Na primeira tentativa alegou: “Não temos mais horário para este ano”. Entretanto, depois de muita conversa,insistência e alguns telefonemas a mais, a ela abriu a possibilidade de fazer encaixe entre um atendimento e outro. A insistência deveu-se ao fato de ele ser dos poucos médicos que se dedicam ao autismo em Curitiba que congrega as duas especialidades: neurologia e psiquiatria. Entretanto, no dia marcado, quando já estava próxima ao endereço, no último telefonema para confirmar, a atendente alertou que o médico atrasaria e só estaria no consultório no final da tarde “lá pelas seis”, disse. Como a hora agendada tinha sido às quinze, era muito tempo de espera. Assim mesmo, resolvi ir até lá e aguardar, já que estava na Getúlio Vargas a uma Rua da Iguaçu, local da consulta, mas ao chegar, para minha surpresa o médico atendia normalmente. Não foi só em relação a desculpas que ele falhou, demonstrou estar atrasado no conhecimento das pesquisas sobre autismo, em pelo menos 20 anos:
- A que o senhor acha que se deve o aumento dos casos de autismo?
- Olha, não existe aumento nenhum...
- E sobre os últimos estudos?
- Que estudos?
- As últimas pesquisas informam uma para cada 150 crianças...
- Isso não está escrito em livro nenhum!! – contrapõe-se rispidamente o médico e, por pouco, a entrevista não foi interrompida dada a insatisfação dele - a estatística que eu tenho é de quatro ou cinco crianças para cada dez mil...
Diante dessas declarações (logicamente defasadas) foi difícil resistir e não sair imediatamente daquele lugar. Entrevista terminada, já em casa, foram enviadas as últimas pesquisas indicando o aumento, devidamente documentadas, com todas as informações. Mas nenhum retorno a respeito aconteceu por parte do médico.  
O trabalho revelou-se cansativo. Mas de um prazer jornalístico incalculável. Era nítida a melhora no desempenho da repórter à medida que o trabalho se desenvolvia. Apesar de terem sido realizadas durante o curso um sem-número de entrevistas, mas elas aconteciam invariavelmente em grupo. Agora a companhia para o trabalho de reportagem era o bloco, a caneta e as histórias que iam se mostrando vivas no papel. Foi possível, assim, um progredir contínuo, tanto que, ao final, as entrevistas fluíam num tempo mais curto, melhorando a participação dos entrevistados e da entrevistadora.
Fizeram-se necessários muitos deslocamentos para bairros afastados uns dos outros e, até a algumas cidades da região metropolitana, algumas bem distantes (por exemplo, Quitandinha, que fica a 85 quilômetros de Curitiba). Interurbanos, investimentos de produção, que comportaram, desde a compra de livros e revistas relacionados ao tema, passando por fotocópias de textos, artigos, até a construção do livro-reportagem em si, a revisão e publicação do produto final.  
            Muitas histórias diferentes, mas que acabam se cruzando. Ao todo, foram 43 pessoas entrevistadas, sem considerar as conversas informais com aquelas encontradas durante o processo de coleta de dados, alémdas leituras feitas em livros, revistas e jornais. O tempo de duração das entrevistas variou bastante. Geralmente com os médicos foi mais rápido, apesar de que no Hospital das Clínicas foi preciso uma manhã inteira de conversa, (incluindo a espera e a visita ao CENEP - Centro de Neurologia Pediátrica) e muitas chegaram a três ou mais, como a realizada em Quitandinha. As conversas eram bastante longas para tentar extrair o máximo das histórias de cada um e melhor compreender a realidade das pessoas. Quanto maior o tempo de trabalho, maior o embasamento e, conseqüentemente, melhores e mais completas as informações.
            Metodologicamente o livro-reportagem fundamentou-se em uma perspectiva interacionista de construção social da realidade, exposta na linguagem e na forma como as entrevistas entremearam-se ao longo da narrativa, com muitos atores e muitas vozes construindo um mesmo discurso, apesar de nem sempre estarem paramentados de uníssona expressão social. Houve inequívoca interação entre ações do campo social na tentativa de transmitir, por meio da linguagem escrita, a subjetividade das relações que se consagram “face a face”, como afirma Gaye Tuchman, com a notícia se transformando em ‘estória’, aprofundando-a, modificando-a e enriquecendo-a, com todos os dados das reportagens feitas.
            A intenção de dividir o livro em quatro capítulos partiu da orientadora, assim como a apresentação de um glossário ao final, com os termos técnicos empregados durante a narrativa em terceira pessoa, visando mostrar peculiaridades anteriormente desconhecidas da maior parte dos possíveis futuros leitores. O processo de redação foi concluído ao final de três meses de trabalho intenso entremeado de retoques aqui e ali, que se fizeram necessários - muitas vezes implicando num “recuo tático” - para que o resultado final fosse o melhor possível dentro dos parâmetros jornalísticos exigidos para um produto dessa natureza.  A opção pela não-utilização de imagens se deu pelo fato de a narrativa ser rica em detalhes, instigando assim o leitor a fazer a mesma viagem ao retrato interior de cada personagem, seguindo as perspectivas do Novo Jornalismo ensejado por Gay Talese (licença de citação, mas nenhuma presunção comparativa ao grande mestre). 
            O envolvimento dos entrevistados ajudou a transformar o livro numa pluralidade de personagens, o que levou a uma narrativa, muitas vezes “excessivamente confessional” apesar da terceira pessoa, prontamente corrigida, com os cortes estratégicos da orientadora, cujo objetivo era tornar o produto mais generalista (impessoal apesar da temática) e de leitura mais agradável, embora a seriedade do assunto ali tratado. A grande dificuldade foi tratar os fatos com isenção e, ao mesmo tempo, não perder detalhes ricos e importantes ao conferir fidelidade às histórias relatadas, o que foi possível tendo sempre em vista a satisfação do leitor.
Além do apoio indispensável na condução do processo e da incondicional compreensão de minha orientadora, pude contar com dicas valiosas de outros professores, como Hugo Abati e Rafael Schoenherr para o livro, e Cleusa Gomes e Ivana Paulatti para a temida fundamentação teórica.  
O livro foi um trabalho enriquecedor, do ponto de vista jornalístico, servindo como suporte dos ensinamentos que o curso proporcionou, colaborando para o desenvolvimento pessoal, no sentido de que, em um mesmo produto jornalístico (devidamente fundamentado por um minucioso trabalho de pesquisa), foi possível aplicar teorias e práticas, a partir de diferentes aspectos e áreas. Desde o trabalho de seleção de fontes e realização de entrevistas, até o processo de redação, diagramação e impressão. Ainda a aplicação dos conhecimentos teóricos acerca do jornalismo social, jornalismo científico e literário, e até o entendimento do que se pode chamar de construção social da realidade, levando em conta a interação entre diferentes áreas no campo da comunicação social. 



Referências
AXLINE, Virginia. Dibs em busca de si mesmo. São Paulo-SP: Ediouro,1998.

BARCELLOS, Caco. Abusado. Rio de Janeiro-RJ: Editora Record 2003.

BERGER, Peter e LUCKMANN, Thomas. A Construção Social da Realidade. 15ª edição. Petrópolis-RJ: Editora Vozes, 1998.

BETTELHEIN, Bruno. A fortaleza vaziaSão Paulo-SP: Ed. Martins Fontes, 1987.

DORNELLES, Carlos. Deus é Inocente, a imprensa não, São Paulo-SP: Editora Globo, 2003.

CASTRO, Gustavo de e GALEANO Alex (orgs.). Jornalismo e Literatura - a sedução da palavra. São Paulo-SP:Editora Escrituras, 2002.

KANNER, Leo. Psiquiatria Infantil. Buenos Aires: Editorial Psique, 1966.

LEBOYER, Marion. Autismo Infantil: Fatos e Modelos. Trad.: Rosana Guimarães Dalgalarrondo. Campinas-SP: Papirus, 1987.

MEDINA, Cremilda. Entrevista, o diálogo possível. São Paulo-SP: Editora Ática, 2002.

_________________. A Arte de tecer o presente, Narrativa e Cotidiano. São Paulo-SP: Summus Editorial, 2003.

SALVADOR, Nilton: Vida de Autista. Porto Alegre-RS: Gráfica Metrópole, 1993.

SCHWARTZMAN, José Salomão. Autismo Infantil. São Paulo-SP: Editora Memnon, 2003.

TUCHMAN, Gaye. A construção da notícia – Estudo sobre a construção da realidade. Barcelona, Espanha: Editorial Gustavo Gili S.A., 1983.

TUSTIN, Francis. Estados Autísticos em Crianças. Rio de Janeiro-RJ: Editora Imago, 1984.


Referências eletrônicas


www.educautismo.com.br

SALCEDO-MORTON, PattyAs causas desconhecidas do autismo e dos transtornos do desenvolvimento. Disponível em http://www.artigos.autismoinfantil.com.br/category/autismo. Acesso em 30 de março de 2007.

SCHWARTZMAN, Salomão. Diretório de grupos de pesquisa no Brasil. Disponível em www.schwartzman.com.br. Acesso em 07 de março de 2007.

Estudo sobre o autismo. Disponível em: www.autism.org.uk e E-mail: autismhelpline@nas.org.uk. Acesso em 05 de maio de 2007

New Journalism. Disponível em http://www.igutenberg.org/newjorna.html. Acesso em 12 de fevereiro de 2007.


Referências de periódicos

ABRAMOVITCH, Sheila. O diagnóstico de autismo infantil na psiquiatria clássica. In: Revista Marraio, 2001 n. 2, pp. 83-88.


FRITH, Uta. A Nova Síndrome, investigação financiada pelo NationalInstitutesof Health (NIH). Inglaterra - Congresso Autismo-Europa. In: Revista Science. Abril/2002.

NOGUEIRA, Tânia. Um Novo Olhar sobre o Autismo. In: Revista Época. Junho/2007, n. 473, pp. 76-84

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