quarta-feira, 17 de julho de 2013

DO LIVRO "O AUTISMO É OUTRA HISTÓRIA" - capítulo TRÊS




Novas buscas.
Velhos sentimentos.
Caminhos desconhecidos.

Não encontrou mais escolas para seu filho em Curitiba. Nem mesmo especiais. Nas poucas que existiam, uma ou outra escola pública, o atendimento era tão precário, com profissionais tão mal preparados (não por culpa deles), que era impossível confiar que o filho ficasse ali – os estabelecimentos mais pareciam depósitos de crianças. A Escola Momento, que o menino freqüentou por um pequeno período, era uma que parecia fugir um pouco da regra, mas, não durou muito, fechou as portas.
Assim sendo, o menino passou a freqüentar clínicas particulares, nas áreas indicadas pelo médico. A mãe o levava para atendimento individualizado e, tendo em vista que os consultórios, muitas vezes, ficavam distantes uns dos outros, criava problemas de horário, locomoção e tempo. Até mesmo a babá passou a acompanhar o pequeno, nas vezes em que, por causa do trabalho, a mãe não podia. Essa rotina de atendimentos persistiu ainda por quase dois anos. Mas o menino não evoluía. Consultórios mudavam de endereço. Profissionais de nome. E uma fieira de dificuldades se apresentava. Algumas pessoas experientes afirmavam que a psicoterapia era inadequada ao autismo, tendo em vista que, para um bom resultado, a criança tinha que dar respostas, conversando. Por outro lado, a fonoaudióloga, ao examinar o garoto, definiu que as funções orgânicas, capazes de redundar na fala, eram perfeitas nele, apenas estava sendo incentivado com exercícios para que elas não fossem atrofiadas, mas a linguagem, propriamente dita, aconteceria num processo de amadurecimento emocional e motor, que viria de dentro para fora, e não o contrário. As outras áreas trabalhadas, como a musicoterapia e a terapia ocupacional, também eram questionadas e nada conclusivo era apresentado quanto ao quadro do menino e o tratamento ideal.

Mas de todas as dificuldades que teve, as mais marcantes não foram pelo próprio problema do autismo, mas da sociedade. Do autismo da sociedade, que vive fechada para os diferentes. Discriminação, essa é a palavra. E ela, muitas vezes, se alimenta na escola.

A inclusão é o grande discurso do século XXI. O Brasil ainda está na travessia de um novo tempo, quando se refere à inclusão e convivência com as pessoas especiais. Mas quando se fala em escolaridade, esta se configura uma palavra ainda emblemática e muito distante de alcançar seu objetivo. A Lei de Diretrizes e Bases da Educação – LDB, configurada na Constituição Federal de 1988, assim como a Convenção dos Direitos da Criança, reafirmada pelo Brasil em 1990, estabelecem o compromisso de garantir o acesso à educação inclusiva até o ano de 2010 e determina a “obrigatoriedade de as escolas regulares aceitarem em seus estabelecimentos crianças portadoras de deficiências”.
As escolas de Curitiba se dizem adaptadas a essa exigência, mas a maioria tem critérios próprios para fazer a seleção dos alunos a serem incluídos e o autismo está fora dos planos das principais escolas do ensino de Curitiba. E mesmo das especiais.
Das principais escolas regulares pesquisadas, apenas a escola infantil Tistu admitiu receber alunos autistas para o processo de inclusão. É, também, a escola que tem a maior percentagem (mais de 7%) de alunos com alguns tipos de deficiência em seu quadro. Dos seus 580 alunos, 43 possuem de algum tipo de deficiência, entre elas, o autismo. No Colégio Santa Maria e no Colégio Positivo, de acordo com as coordenações, é obedecida à determinação do MEC e há crianças especiais em seus quadros de alunos. Mas ambas as escolas informaram que não há autistas entre eles - apenas crianças com outros tipos de deficiências, mais leves. O Colégio Bom Jesus centralizou o atendimento a crianças especiais na localidade denominada Rondinha, em Campo Largo. No local a escola especial funciona separadamente da regular.   
As escolas especiais: Alternativa, Centro Conviver, Renascer e Fênix, são as únicas que aceitam crianças autistas. Dessas, apenas o Centro Conviver é especializado em autismo (e outras variações de Transtornos Invasivos do Desenvolvimento), as demais não têm tratamento específico para cada síndrome.
Já outras escolas especiais como Ali Bark, Escola Especial Tia Maria, Escola Especial Tomas Edison, São Camilo, APADEH - Associação Paranaense para o Desenvolvimento do Potencial Humano, Escola Primavera e a Escola Especial ForrestGump, declararam ter outro tipo de “clientela”. 

“Ele é o maior desafio da minha vida”

Num escritório localizado à Avenida Sete de Setembro, 5402, 14° andar, no Bairro Batel, Maria do Pilar Carvalho, da VIP, Assessoria de Viagens, interrompe um telefonema interurbano para falar do filho. Pilar é mãe de Érico, oito anos. Ela afirma que quando ele era pequeno se desenvolveu normalmente, apenas teve alguns probleminhas de saúde, com um ano e pouco sofreu com adenóide e amídala inflamada. Outro apontamento marcante é que ele sempre teve o P.C. (perímetro cefálico) mais avantajado e isso chamou sua atenção.
Com um ano e três meses começou a freqüentar a escola Tistu. Mais ou menos nessa época passou a apresentar algumas características marcantes: certo isolamento, dificuldade de fazer contato, o olhar perdido. Nos exames investigativos que fez (tomografia, ressonância magnética) apareceu uma região posterior do cérebro em que as imagens mostraram ausência de mielina. Na ocasião o médico Sérgio Antoniuk disse para a mãe:
- A se confirmar esse diagnóstico, ele irá virar um vegetal.
Mas a seguir exames mais aprofundados realizados no Hospital de Clínicas, deram resultados negativos. Um dos acompanhamentos foi feito pelo médico geneticista Salmo Raskin, que pesquisou minuciosamente e nada foi encontrado de anormal.
O aparecimento de certos sintomas autísticos sugeriu a síndrome, mas a mãe diz que nunca teve um diagnóstico fechado.   
- Nunca houve muita preocupação de minha parte com o diagnóstico – diz - o último médico que consultei descartou o anterior, Síndrome de Ásperger. Mais uma vez fiquei sem diagnóstico. Ele tem sintomas de espectro autista, isolamento não mais.
Apesar das primeiras preocupações quando era bebê, o menino seguiu se desenvolvendo sem maiores problemas. Pilar diz que o filho nunca teve dificuldade para aprender, inclusive demonstrou muita precocidade para as letras:
- Quando ele tinha um ano e meio eu o surpreendi escrevendo na tela do computador: Érico, papai, mamãe...
Maravilhada com aquilo telefonou imediatamente ao médico, que em princípio, relutou em aceitar, achando que pudesse ser uma fantasia da mãe, pela sua ansiedade em relação ao filho. Mas no consultório ele repetiu a façanha e ante as indicações do médico, escreveu palavras referentes a personagens que conhecia, principalmente através dos desenhos que gostava: Mickey, bananas de pijama... (e outros...).
- O talento com a escrita sempre o ajudou na escola – diz a mãe - mas outras áreas, como a fala e a sociabilização, em contrapartida, eram o principal problema dele.
Érico começou a falar após os três anos e, com clareza, só depois dos cinco anos. Aos seis, terminou a pré-escola no Tistu e foi para o Colégio Positivo Júnior, onde está até hoje. A mãe relembra com emoção de uma fase muito difícil que o garoto passou.  Quando freqüentava a 1ª série ele teve uma crise de alta sensibilidade ao toque, que durou seis meses:
- Era tanta desordem mental, que ele suplicava minha ajuda. Poucas vezes na vida eu me senti tão mínima e impotente – emociona-se. 
- Como você contornou a situação?
- Nessa altura o Positivo foi um membro da minha família, deslocaram uma estagiária do curso de psicologia do Unicenp para assisti-lo dentro da sala de aula. Isso foi muito importante para a recuperação dele.
- Foi muito difícil então...
- Nessa fase ele não queria ninguém perto.

- Como ficou o relacionamento com a família? Com o pai?
- Eu sou separada. O pai fica com ele em duas metades de dia por semana. Naquela época difícil pela qual passou ele tinha horror a ficar com o pai, mas eu sempre o incentivei a ir, porque sei da importância para ele. Mesmo assim, nas vezes em que ia buscá-lo, apesar da hiperatividade que ele tinha na época, ficava quietinho sentado no saguão, esperando ansiosamente por mim, numa angústia de dar dó.
- E o pai como é com ele?
- Ele nunca aceitou o filho. Me separei, em grande parte, por causa disso. Resumindo: ele é o filho que o pai não quis ter.
Hoje Érico está com oito anos e cursa a 2ª série. Apresenta um QI muito bom, talvez acima da média da maior parte das crianças, mas tem extrema dificuldade de interação social e é hiperativo.
- Ele parece ser quase um gênio, escrever com um ano e meio, sem ajuda....
- Gênio ele não é. Mas em matemática ele é um absurdo – comemora a mãe.
- Ele brinca com os amigos?
- Não. Os amigos estão sempre em volta dele, chamando-o. Ele tem um carisma incrível, embora geralmente não interaja nas brincadeiras está sempre sendo assediado pelas crianças no recreio.
- O que ele faz quando está em casa?
- O passatempo dele é brincar, principalmente adora jogos de raciocínio. Não fica mais isolado como antes, mas eu sinto que ele tem uma ansiedade que eu não consigo administrar e queria que ele fosse aceito do jeito que é. Ele tem muitos problemas... o maior deles é a sociedade.
- Apesar de ele não ter um diagnóstico fechado, por estar numa fase tão boa, seu futuro será promissor...

- O meu sonho é que ele seja feliz. Esse é o maior desafio da minha vida. 

A escolaridade é um dos maiores problemas para a criança autista, já que a síndrome tem como principal característica a hiperatividade, inibindo a concentração. Por outro lado, devido às peculiaridades de cada caso, não são todas as crianças que se adaptam ao ambiente escolar, sendo necessária a presença de um profissional para cada criança, o que, várias vezes inviabiliza o desenvolvimento do trabalho – ainda mais com um modelo de sala tradicional sem as adaptações necessárias que muitas vezes são difíceis de serem concretizadas em nossa realidade educacional, mesmo nas escolas especiais. Sérgio Antoniuk diz:
- É uma vergonha a inclusão que tentam fazer. Não adianta ser imposto à criança um ensino desse jeito.
Ele acha que a criança tem que ir para a escola, em virtude até do convívio social, mas devido ao comprometimento que muitas apresentam, fica impraticável a inserção de todos os autistas numa sala de aula regular. Seria necessário lutar por um novo modelo de inclusão, no qual as crianças autistas pudessem ser acompanhadas por profissionais, com mudanças estruturais que, a seu ver, acontecerá ainda muito a longo prazo.   

Mas Heraldo Larocca é amplamente a favor da inclusão da criança autista. Como isso vai funcionar precisa ser decidido pelos órgãos competentes, mas o autista, assim como toda criança tem que conviver inserida no meio social e escolar. Cabe ao Estado a responsabilidade de encontrar uma forma de incluí-la.

Gustavo Dória entende que os casos de autismo devem ser analisados com individualidade. Mesmo assim se diz a favor da inclusão.  Ele lembra que 30% das crianças autistas têm uma inteligência normal (ou até maior do que às demais crianças) e para essas a inclusão não só é viável, como elas poderão se tornar excelentes profissionais em áreas específicas.
- Muitas delas são mais inteligentes do que eu e você – define.
Também acha que as demais crianças autistas (as mais comprometidas) podem (e devem) freqüentar a escola, ao menos nas primeiras séries, pois isso trará seguramente benefícios a elas e também às outras crianças, pela riqueza de experiências que terão. Mesmo porque, à medida que o tempo passa, poderá ser avaliada a possibilidade de continuarem ou não na escola regular, o que servirá, ao menos, para estimular o desenvolvimento social e cognitivo.

Em um dos consultórios, quando Thiago era atendido pela fonoaudióloga Isabela Zanelato, conheceu a mãe de outro garoto autista (também atendido lá), que trouxe uma novidade: viria para Curitiba um médico do Rio de Janeiro com um revolucionário método para reabilitar crianças deficientes. Era um programa desenvolvido (há muito tempo) pelo pai do próprio médico para ajudá-lo. A história tomou conta de seus ouvidos, como uma nova tábua de salvação. Imaginou, pelos relatos da amiga - que era proprietária do local onde seriam realizados os trabalhos -, que seu filho poderia se beneficiar do tratamento, como outras crianças autistas o foram, assim tinha lhe relatado a mulher. E, ainda mais, estava mesmo sem opções de escolaridade para o garoto.
Pagaram uma pequena fortuna pela primeira consulta, ainda que não conhecessem, nem o médico, nem o método aplicado por ele – tal era o frenesi que vinha das pessoas com quem conversavam a respeito. No dia da consulta, realizada em um grande barracão, ela finalmente encontrou o médico: José Carlos Veras. Pelos corredores comentava-se, depois, que Raimundo Veras (pai de José Carlos), ao ver o filho paralisado e em estado vegetativo, em virtude de um acidente, reuniu-se com o médico americano Glenn Doman e aperfeiçoou o método inédito utilizado na clínica da Filadélfia (Pensilvânia), Estados Unidos. A partir daí ele desenvolveu um tratamento revolucionário de reabilitação, para que o filho recuperasse a consciência e também os movimentos perdidos. Passou, então, a apresentar o método para outras pessoas portadoras de algum tipo de lesão, até que chegou às crianças. Os efeitos do tratamento, eram mais eficazes principalmente às crianças com Síndrome de Down, apregoavam.
Depois de uma expectativa cuidadosamente preparada pela organização do evento, aparece uma imensa figura carioca. Alojado dentro de uma cadeira de rodas, ele parecia estar acostumado com aquele assédio das pessoas. Ficava indiferente, mesmo aos pequenos que tentavam se comunicar com ele, depois de serem previamente instruídos pelas mães. Aquilo parecia uma mini babel, todos falavam. Barulho. Crianças agitadas. Mães emocionadas (a grande maioria não sabia da deficiência do médico, daí o êxtase), que agora passavam a se identificar, de fato, com aquele projeto. Para a maior parte delas, o tempo seria longo, pois os atendimentos eram individuais e era preciso passar ali quase o dia inteiro.
Foi muito difícil para a mãe controlar o filho hiperativo esperando a hora de ser atendido.     
Durante a explanação, e após, respondendo às perguntas dos presentes, o médico recitava frases de efeito que atingiam em cheio a expectativa das pessoas que estavam ali em busca de ajuda. Tudo aquilo parecia não ter nada a ver com o autismo de seu filho, ela refletiu. Diante de uma pergunta de seu marido, de que o tratamento parecia ter sido criado para ajudar a deficientes físicos e, mais especificamente, para a Síndrome de Down, o médico respondeu que o método era abrangente e, que em sua sede no Rio, tinha, inclusive, algumas crianças autistas. Usando seus recursos de oratória, disse:
- Não é preciso saber antes o nome de alguém, para decidir se vamos amá-lo ou não -, querendo definir que, independentemente do nome da síndrome, o método era aplicável.
 Já tinham se arrastado algumas longas horas, quando o nome do garoto foi anunciado. Com uma ficha na mão, a mulher do médico cadeirante (a mãe só ficou sabendo depois de que se tratava dela), esbravejou o nome do seu filho. Foi com o mesmo dedo em riste, de déspota, que ela passou a importunar o garoto, desde então. Fazia parte do procedimento, disse depois. Um certo ritual de passagem, por assim dizer. Quem sobrevivesse, venceria. O menino, que não parava, de fato após os berros da mulher, quedou-se vencido e conseguiu ficar durante os últimos minutos da consulta, sentado. Aquilo valeu ao casal, de início, um alento. Era tudo o que queriam: que o menino se acalmasse, conseguisse prestar atenção nas coisas e aprendesse. Entretanto, em casa, assim que chegaram, começaram os problemas, pois o pai (tentando ser o mais fiel possível ao que foi determinado) começou a por em prática o procedimento, repetindo a atitude da mulher. A mãe não demorou a perceber que aquele era um método de adestramento, o equivalente a fazer com que um elefante ficasse em cima de um banquinho – mas, a que custo? Seria este o último recurso que restava ao seu filho?
A tabela de atividades era preparada individualmente para cada criança, conforme as necessidades específicas de cada uma. Três dias depois eles receberam a sua. Reorganização neurológica. Esse foi o nome apresentado aos pais, explicado, à exaustão, por Conceição, mulher de Veras, espécie de leão-de-chácara da companhia. Ela dava as cartas. Ninguém chegava ao médico se não passasse por ela. Repetia as instruções, do alto de seu carioquês, como se subjugasse o entendimento dos pais frente ao emaranhado de dados que a folha exibia. De fato, a tabela era quase um braile. Havia ali uma seqüência de exercícios a serem realizados, metas diárias a cumprir, contendo uma série de atividades, e não era qualquer um que entendia. As principais delas eram:
1. Movimento de padrão cruzado: consistia em fazer exercício sincronizando as pernas, os braços e a cabeça (sobre uma mesa), com o objetivo de reeducar o corpo a realizar os movimentos do andar, cruzando coordenadamente o braço direito com a perna esquerda e a cabeça flexionada para o lado do membro que estivesse à frente. Teoricamente (na teoria do método) esse padrão tinha sido suprimido na criança por causa da deficiência. Para realizar o exercício, o pai e a mãe (postados nas laterais da mesa) empunhavam o tornozelo e a mão do filho, repetindo o movimento – a perna direita era levantada juntamente com o braço esquerdo e vice-versa, enquanto isso a cabeça se virava (com ajuda de uma terceira pessoa) para o lado da mão que estivesse levantada, simulando o padrão de marcha do ser humano. Esse reflexo condicionaria, com o tempo, a que a criança repetisse esses movimentos espontaneamente, reorganizando suas funções físicas. Após cinco minutos de exercício, a criança era colocada no chão para que realizasse sozinha (com incentivos verbais da mãe) a mesma cena da mesa – o popular arrastar-se, como fazem os soldados no quartel. Era lógico para ela que o filho não tinha o menor problema de locomoção ou de realizar adequadamente os movimentos de caminhar, ao contrário, corria como um corisco, e dentro do tão propalado “padrão cruzado”. Talvez o pai também tivesse chegado a essa conclusão. Mas eles não conversaram sobre isso, nem antes, nem depois. Interiorizaram aqueles procedimentos como parte de todo o programa.
2. Programa de inteligência: a criança foi levada para dentro de uma sala silenciosa. Num pequeno cartaz foram aparecendo figuras, repetidas em série e sempre as mesmas. A seguir cartazes legendados com letras de forma, maiúsculas, contendo as palavras referentes aos objetos antes vistos. As seqüências eram metralhadas mecanicamente em tempos alternados. O menino ficou atento no início, quando era novidade, mas se distraiu na apresentação da maior parte delas. Os pais não consideraram isso. Estavam interessados no resultado, na fala que, certamente viria, depois desse turbilhão de palavras assimiladas.
3. Máscara de oxigenação: um saco plástico, preso em ambos os lados, por um fino e suave elástico, foi colocado no rosto do garoto, fechando a entrada de ar para o nariz e a boca. Quando passava o tempo o ar ia diminuindo lá dentro, o que obrigava a criança a forçar a respiração. Isso fazia com que os pulmões se esforçassem em busca de ar, e na retirada da máscara (exatos um minuto depois) se enchessem de ar, readquirindo o ar suprimido e, assim, supostamente, aumentando a ventilação cerebral. Essa era a idéia. Parecia uma sessão de tortura. Mas os pais aceitaram impassíveis, embora fosse, aqui também, nítido, que para o menino era uma prática inócua.
Terminada a lição da técnica de aplicação, veio a sessão de encorajamento aos pais, especialmente à mãe. Num imenso salão, ela foi levada a conhecer uma legião de mães que acompanhavam seus filhos na difícil tarefa de fazê-los chegar (arrastando) até a outra margem da pista (uns 20 metros) e, após, retornarem com a mesma postura e o mesmo padrão cruzado, que acabara de apreender nos exercícios sobre a mesa. Muitas das crianças mal conseguiam levantar o rosto do chão, devido aos seus problemas físicos. As mães, exaustas, saudavam-nas em cada meta atingida. E, diante da força da superação, começavam todo o trajeto de volta, com suas mães do lado, numa imensa prova de sacrifício, que, para o calvário ser perfeito, só faltava uma pesada cruz de madeira.  
Ficou em dúvida quanto àqueles exercícios para seu filho, já que ele parecia ser uma criança saudável fisicamente e nunca tivera problemas respiratórios – a não ser a parte da inteligência, o resto lhe pareceu pouco favorecedor. Mas foi se deixando levar pela idéia de reorganizar neurologicamente suas funções. Acreditou nos argumentos infalíveis do médico, ainda mais que uma frase sua ficava lhe fazendo eco. A uma mãe, que relutava em impor a seu filho todos aqueles sacrifícios, ele respondeu:
- Não há mãe que desista de lutar pela vida de seu filho. Se ele estiver morrendo afogado, é necessário que ela enfie as mãos no fundo e o arranque de lá, nem que seja sangrando.
A determinação era para que o trabalho fosse desenvolvido pela mãe. Saiu de lá, num final de tarde, com uma nova esperança para seu filho, talvez a última, pensava. O médico tinha dito que sete anos era a idade-limite para que a criança tirasse proveito dos exercícios e ele estava próximo de completar seis anos. Teria que dar um jeito de realizar o programa com o filho, não podia privá-lo dessa chance, decidiu. Decidiram, ela e o marido. 
No trabalho conversou com seus superiores e explicou a situação, pedindo ajuda. E também foi ao serviço médico. Ficou sabendo que havia algumas prerrogativas previstas em lei, que poderia ser útil naquele caso. Uma delas era um direito para tratamento de saúde em pessoa da família, que pressupunha a possibilidade de uma licença parcialmente remunerada, pelo prazo máximo de dois anos. Era o que precisava.
No outro dia, com o apoio da médica do Tribunal, entrou com um pedido de afastamento. A profissional sugeriu que a licença fosse estipulada em períodos, para serem renovados, até que perfizessem o limite máximo. O parcelamento seria para o caso de, se o tratamento não desse certo, o departamento médico poder ser avisado e a licença cancelada a partir de então. Enfrentou alguns procedimentos desgastantes. Passou por uma verdadeira sabatina, foi formada uma junta médica para avaliar o caso. Diante do relato dela sobre o filho, os médicos fitavam-na perplexos, dando a entender que nunca tinham ouvido falar em autismo. Declarações. Documentos. Exames. Formalidades que se faziam necessárias para a liberação da licença, conseguida, após seu pedido formal ter sido analisado e deferido em sessão administrativa.
Poucas pessoas em seu local de trabalho sabiam da gravidade do problema que tinha seu filho, por isso muitas vezes ouvia comentários e tinha que fazer de conta que não era com ela.
Retirou-se do Tribunal, levando uma sacola com seus pertences, numa tarde ao final do ano de 1986. Aquilo lhe dava uma sensação de recomeço, de vida nova. A tão esperada solução para o caso do seu filho, que perseguia há tanto tempo.
Mas não foi fácil.
Primeiro teve de se adaptar aos exercícios físicos, até que o organismo ficasse acostumado com a rotina cansativa. E também, era muito difícil cumprir as metas diárias, que eram cronometradas, para dar tempo de realizar todas as atividades dentro do prazo estipulado. Outro problema foi controlar o menino e obrigá-lo a aceitar aquela batelada de exercícios, dia após dia, sem descanso – inclusive aos sábados e domingos. Durante o dia os exercícios eram feitos na associação, como tinha sido combinado com o médico. Aquele era o lugar onde ele atendia, nas vezes em que vinha a Curitiba para checar os resultados dos trabalhos e fazer novas consultas. Vinha gente de muitas cidades do Paraná e, até, de outros Estados. Lá existia uma equipe que dava suporte para as atividades que demandavam mais pessoas, como o padrão cruzado, em cima da mesa, e os chamados programas de inteligência. O restante, máscaras e exercícios no chão, era a mãe quem realizava com o garoto.
Durante o final de semana, férias e feriados, era tudo feito em casa. A sala de visitas foi transformada, por dois anos, em pista de exercícios e a família passou a ocupar todo o tempo em função dessas tarefas. Até a empregada participava, em parceria, na realização de alguns tipos de atividade. Hugo e Virgínia curtiam no início, depois aceitaram como imposição da rotina, que acabaram por adotar em suas vidas. Não era raro eles irem a festinhas infantis, sozinhos, enquanto a mãe ficava cumprindo a jornada de exercícios. Mesmo a menina, que tinha apenas dois anos, às vezes participava sozinha dos aniversários de outras crianças, principalmente de amigos da vizinhança, e as pessoas elogiavam a maturidade que tinham os dois – conseguida, certamente, com o preço da ausência da mãe, inquietava-se ela. Com a preocupação de que aquilo pudesse atrapalhar a relação com os filhos, explicava o motivo pelo qual precisava ficar distante, mesmo sabendo que, às vezes, não entendiam muito bem. Mais tarde demonstraram que, para eles, tudo pareceu uma imensa brincadeira, relembravam de cenas marcantes, faziam anedotas com as situações grotescas por que passaram, e cresceram saudáveis.             
Passados os primeiros meses, Thiago tinha assimilado os exercícios e dava sinais de exaustão, muitas vezes. A mãe ficou com as partes laterais do abdômen machucados, por muito tempo, já que a chamada reorganização neurológica consistia em refazer os passos da criança, desde bebê, arrastando, engatinhando, andando e, depois, correndo - sempre dentro de distâncias estipuladas e que tinham de ser cumpridas nessa ordem, todo dia. Doía, no começo. Depois ficou calejado e já não incomodava mais.
Os exercícios não trouxeram grandes modificações ao comportamento do menino, nem mesmo as outras atividades, mas aquela rotina toda acabou por estreitar mais os laços entre mãe e filho, já que ficavam o dia inteiro juntos. Também, a exaustão e a repetição faziam com que diminuísse bastante a hiperatividade (principalmente em virtude do cansaço) e ele já conseguia prestar mais atenção às coisas. Isso foi tudo o que conseguiram, ao final do longo e árduo período de dois anos. Um tempo depois, ela lamentou que, tantas vezes, Thiago tenha perdido a chance de dividir tardes alegres com os irmãos e outras crianças, ficando fechado em uma sala, quem sabe alimentando seu autismo.
Terminado o período de dois anos, no retorno ao trabalho, ela era um soldado cabisbaixo, que acabara de depor armas, vencido. Juntava-se à sua frustração o desânimo do enfrentamento com as pessoas, que vinham ao seu encontro e ela não tinha a história de sucesso que gostaria de contar.  Como se, no ardor da luta, tal campo de batalha, tivesse deixado escapar a vitória.

A compreensão para entender os limites de cada um. A humildade para aceitar as diferenças.  O enfrentamento com o imponderável do desconhecido. Mas, sobretudo carinho – talvez mais do que qualquer esforço físico -, é o que pode definir o modo como uma criança autista enfrentará seu mundo diferente.

“Eu escolhi ele para ser meu”

Uma história de amor. Amor fraterno. Amor construído passo a passo. Um amor que a levou a fazer uma escolha para o futuro. E que agora lhe descortina o mundo. Luciene de Oliveira, 39 anos, fisioterapeuta, é diretora do Centro Conviver, que possui  atendimento diferenciado a jovens e adultos (na sede principal) e outro local para crianças até 12 anos. Mantém também importante intercâmbio com uma instituição sueca voltada para os deficientes. 
Sentadas uma em frente da outra, elas tinham muita coisa em comum: o autismo. Luciene manteve o rosto sereno, e certas palavras indizíveis, escondidas no fundo de seus olhos azuis, enquanto falava sobre o irmão. Em determinados pedaços da conversa, algumas lágrimas emolduraram o seu rosto, revivendo antigas lembranças de situações compartilhadas com ele.  
Tudo começou na cidade de São Francisco do Sul, Santa Catarina. Ela ainda era menina quando conheceu Rafael, seu irmão. Autista. Na verdade, soube do menino ainda na barriga da mãe dele, empregada da família. Quando a mulher se ausentou, em virtude da gravidez, Luciene esperou ansiosa a volta dela ao trabalho para conhecer a criança, entretanto passou-se muito tempo e, apesar da insistência, demorou bastante até o dia em que puderam, finalmente, ver o menino. Ele tinha dois anos e pesava apenas oito quilos. Trazia sinais de maus tratos, estava desnutrido e precisava imediatamente de cuidados médicos. A mãe de Luciene comprometeu-se a cuidar dele até que melhorasse e depois o devolveria à mãe.
Durante o tempo em que durou o tratamento o menino apegou-se à família, principalmente à Luciene e à mãe dela (que adotou como sua). As duas fizeram um grande esforço para ficar com ele, chegando a escondê-lo por um tempo, quando foram pressionadas para devolvê-lo:
- Pedi encarecidamente ao meu pai para que ficássemos com ele - relembra.
Pressionado pelas duas e, como também já tinha se apegado àquele menino calado, indefeso e sem reação, resolveu adotá-lo formalmente. Tinham a certeza de que poderiam ajudá-lo a sair daquela situação e se tornar uma criança perfeita. No dia da visita da mãe, que aceitou doá-lo, Rafael surpreendeu a todos, buscando refúgio perto da família e, até, demonstrando uma certa repulsa (ou medo) da própria mãe.
- Nesse dia não tive mais dúvida, ele já era nosso – emociona-se.
 Apesar de todos os cuidados que a família tinha, o menino não falava, era arredio e não demonstrava interesse pelas coisas. Continuava alimentando o mesmo comportamento inadequado e não se desenvolvia socialmente. Foi num consultório médico, quando, por interferência da amiga recepcionista, o garoto foi atendido preferencialmente (já que não conseguia aguardar com paciência a sua vez), que Luciene ouvia pela primeira vez a palavra autismo. Em contato com os parentes consangüíneos souberam de um familiar do menino com histórico da Síndrome do X Frágil, uma anomalia que tem algumas características semelhantes ao autismo. A partir de então, há mais de 20 anos, Luciene e seus pais passaram a ajudar Rafael a superar suas dificuldades. Mais tarde ela veio para Curitiba e estudou fisioterapia, conheceu mais de perto as particularidades do autismo e passou a entender melhor o comprometimento do irmão.
Com o passar do tempo, Rafael criou muitas afinidades com o pai adotivo e eles estavam sempre juntos. Entre as coisas que gostava de fazer com ele, a preferida eram as caminhadas que costumavam fazer na beira do mar, em São Francisco do Sul, nos finais de tarde. O pai de Luciene desenvolveu uma doença cardíaca a partir dos 30 anos e precisou ser submetido a algumas intervenções cirúrgicas. Veio a falecer, precocemente,durante uma cirurgia. A ausência dele tornou a situação do garoto mais difícil ainda. Também de toda a família, porque a mãe já estava sem a energia necessária para cuidar do menino, sozinha. Assim, Luciene montou uma escola, direcionada para autistas. A princípio, para dar guarida ao irmão e compartilhar com ele sua vida.
Mais tarde, em vista de convênios com importantes entidades brasileiras e, até, de fora do país, passou a utilizar o método Teacch, desenvolvido nos Estados Unidos. Hoje o Centro Conviver é referência no sul do Brasil. É a única instituição privada, no Paraná, que se direciona especificamente ao tratamento do autismo. Ainda organiza anualmente um encontro regional, onde são discutidas as últimas novidades apresentadas sobre o autismo.

Luciene diz que o irmão, hoje com 25 anos, não fala a mesma linguagem sua e na maior parte das vezes não se faz entender. Às vezes é agressivo, mas nunca com ela. Finaliza, com uma frase que resume sua história:
- Eu escolhi ele para ser meu.


 Em setembro de 1988, Thiago já se aproximava dos oito anos. Tinha outra postura, agora. Embora conservasse o hábito de, algumas vezes, dar umas corridas sem destino, ficava mais tempo parado, por exemplo, em frente à TV.
Foi necessário fazer o caminho de volta. Contatos com novas profissionais: psicóloga, fonoaudióloga, TO (terapeuta ocupacional) e, também, desta vez, pedagoga, para que ele se familiarizasse com as letras, conhecesse a formação das palavras - coisas que já parecia entender, pela sua postura desde pequeno em frente às revistas e cartazes, mesmo antes de ter participado do programa de reorganização. 
Paralelamente aos atendimentos especializados, foi montada em casa, na edícula dos fundos, uma salinha de aula nos moldes das tradicionais. A mãe, invocando seus tempos de professora na cidade do interior, passou a trabalhar, pela manhã, os primeiros conceitos de aprendizado com o menino. Foi elaborado um grande calendário, onde constava o ano (no alto da grossa cartolina), o mês (logo abaixo), a seguir a semana e, na parte inferior, o dia. Toda manhã, após o lanche, todos (a mãe e os três filhos) se dirigiam àquela saleta. Depois de uma pequena explanação sobre o novo dia, Thiago fazia a troca do dia anterior pelo novo. O mesmo acontecia quando terminava a semana, o mês e o ano. Também foram confeccionados outros cartazes com a noção de noite e dia; sol e chuva; quente e frio. Noutras ocasiões elaborou um grande alfabeto, que foi recortado pelo menino e pelos irmãos, e pendurado na parede, em ordem. E assim por diante, muitas atividades eram desenvolvidas. Como os dois menores iam à escola no período da tarde, acabavam participando, também, ativamente, dessas atividades matinais. Muitas vezes ajudando o irmão, e, até, demonstrando interesse, outras, aproveitavam aquele tempo e espaço para fazer as tarefas escolares. Os três recortavam papéis, preenchiam pontilhados, coloriam e encaixavam letras. Só que o tempo de atenção de Thiago era muito pequeno e o que mais gostava de fazer era recortar e colar. Também de se entreter com um balanço de vime que ficava do lado de fora da sala. Era ali que, se pudesse, passaria a maior parte do tempo. Perseveraram nessa rotina ainda por um longo tempo.
O período da tarde era usado para as sessões com as profissionais especializadas. E durante as férias escolares os três ficavam em casa, sob os cuidados de uma pessoa, especialmente incumbida de tomar conta deles. O restante do serviço de casa era feito por outra profissional. Dessa forma, Thiago tinha algumas atividades e também fazia caminhadas com os irmãos e, de vez em quando, visitavam praças a pequenos parques da região, quando aproveitavam para ali fazer um lanche.
Nessa época ele começou a demonstrar uma resistência maior a aceitar passivamente as coisas, esporadicamente tinha rompantes de teimosia, muitas vezes era difícil fazê-lo obedecer, parecia ter despertado em si uma intolerância, uma impaciência que não tinha antes. Foi como se, a partir da firmeza com que eram cobrados os exercícios de reorganização neurológica, ele tivesse vindo a conhecer o seu potencial de força e resistência. Ainda assim, era comum os três ficarem sozinhos brincando, na ausência dos pais, quando, às vezes, precisavam se ausentar.
Continuavam alimentando o hábito de freqüentar lugares públicos e isso era uma das preferências dele. Mesmo na algazarra do movimento das grandes lojas, ou, em épocas de festas, ele curtia. Havia um grande shopping da cidade com exposição permanente de brinquedos de montar (que ele adorava) e ali passava boa parte do tempo reservado a essa visitas. Só que sua visão do outro era muito limitada.  Caso não existissem cadeirinhas vazias em volta das pequenas mesas preparadas para essas brincadeiras, era bem possível que ele tentasse arrancar alguma criança do lugar, para que pudesse se apossar dele. Entretanto nunca concretizou esse intento, porque os irmãos estavam sempre por perto e socorriam nessas situações, cedendo o lugar, sem reclamar.
Também havia na praça de alimentação um local de lanches adotado por ele como seu predileto e, também, um mini parque de diversões com algumas atrações, entre as quais uma piscina de bolinhas, que ele adorava e curtia com a irmãzinha. Até mesmo o garçom passou a entender sua compreensão limitada e, a um pequeno sinal da mãe, ele se apressava em pedir a infalível batata frita com refrigerantes, que Thiago tanto gostava. Vez por outra, até mesmo o moço ficava irrequieto com a demora da cozinha para servir o garoto – entendendo a dificuldade. As visitas a essa lanchonete foram ficando menos rotineiras, na mesma proporção em que foi diminuindo o tempo de tolerância do menino para esperar. Chegou ao ponto que, enquanto a mãe fazia as últimas caminhadas com ele, Hugo e Virginia iam até a lanchonete encomendar o lanche, para que não fosse preciso ele esperar tanto e, assim, evitar uma birra pública com cenas constrangedoras. Os dois gostavam, até, pois depois ficavam discutindo sobre qual deles tinha sido mais responsável. Ela persistiu, ainda por um grande período, na rotina da sala de estudos nos fundos de casa, mas o menino já demonstrava desinteresse e falta de emoção por aquilo, a tal ponto que ficou sem razão continuar. Além do que, já tinham se passado quase dois anos daquela atividade, o que era normal levar à perda de interesse.
Em casa, insistentemente conversavam sobre o que mais poderiam fazer para suprir a ausência da escola e como resolver a situação do filho, sem ter que passar pela angústia de deixá-lo num lugar inóspito ou entregue ao próprio autismo, sem ação – como eram alguns locais sugeridos. Numa noite, no início de uma dessas conversas, o pai teve uma idéia. Ficou sabendo que existia na Escola Ecumênica de Educação Especial um atendimento para crianças que não tinham um diagnóstico fechado. Era feita uma avaliação por uma equipe especializada em todas as áreas do desenvolvimento e, posteriormente, encaminhado para escolas adequadas, conforme fosse o resultado com a criança. Quem sabe uma escola que ainda não conheciam, apareceria, cogitaram. Viria a calhar, eles pensaram, já que o único diagnóstico que tiveram, o da primeira consulta com o médico IsacBruck - estigmas de autismo e atraso intelectual  - não era um diagnóstico fechado. Por outro lado, alguns profissionais que conheceram o menino, e que trabalhavam com crianças autistas (uma psicóloga do Bom Jesus, um professor de natação, uma médica pediatra) tinham alertado para o fato de que não conseguiam enquadrar o menino dentro de um quadro autístico, por uma série de atitudes suas. Por exemplo, diferentemente dos autistas, ele adorava coisas novas, escola nova, carro novo... e não era apegado à rotina. Também revelava apego aos irmãos, tal é que os dois meninos dividiam o quarto desde pequenos, mas quando Hugo passou a dormir separadamente, ele infiltrou-se no quarto do irmão e quis pernoitar lá com ele. Outra coisa que nunca fez foi girar objetos nem girar o corpo em torno de um eixo imaginário, outra característica autística.
Aos 10 anos, ele foi encaminhado para avaliação. Recebeu o parecer de cada profissional dentro de sua especialização: parecer pedagógico (Marileuza Pires Assunção, pedagoga): não foi possível a sondagem, pois o menor encontra-se em fase anterior; parecer psicológico (Rosemari Wanda Kruger e Neyre Correia da Silva, psicólogas): trata-se de criança com importante comprometimento emocional, caracterizado por uma inabilidade para estabelecer relações interpessoais e afetivas. Apesar disso, evidencia um bom nível de compreensão e capacidade de percepção e classificação, que podem indicar um bom potencial cognitivo; parecer de fonoaudiologia (Ana Paula S. Santos, fonoaudióloga): emite adequadamente sílabas isoladas, mas tem distúrbio de fala e de linguagem; parecer de terapia ocupacional (Noely Mary Prochmann, terapeuta ocupacional): não realiza as atividades diárias com cognição e adequada função física, para a idade; parecer da fisioterapia (Ligia Gomy Bittencourt, fisioterapeuta): apresenta bom equilíbrio estático e dinâmico. Tem pequenas alterações ortopédicas e posturais: parecer de musicoterapia (Jaqueline Brito de Oliveira, musicoterapeuta): em muitos momentos apresenta-se ausente, mesmo em relação aos estímulos musicais. Além dessas profissionais, fizeram avaliações à parte: Ana Isabel Slapnig, assistente social; Maria Nazaré Paulina F. de Oliveira, estimuladora precoce e Marisa A. Pires Sella, diretora e psicóloga. Diagnóstico conclusivo: o menor apresenta psicose infantil. Além de todas as terapias indicadas nas áreas, deve freqüentar escola especial.
Para que as avaliações fossem finalizadas, também foi indicada, como exigência, uma consulta com um médico da saúde pública, já que esta, por determinação legal de convênio, é quem deveria validar a vistoria clínica apresentada. Em outras palavras, apenas médicos credenciados com a Secretaria de Estado da Saúde Pública poderiam firmar o diagnóstico.

Após o almoço de uma segunda-feira, ela chegou à Rua Barão do Rio Branco, 465, com os três filhos. Quando entrou lá com as crianças, ficou aturdida com o número de pessoas aguardando. Filas e mais filas se formavam. Tinha achado melhor levar todos os filhos, pois assim Thiago se sentiria bem, pensou, já que ele era acostumado a ficar com os irmãos entre aglomerados de gente e não estranharia, deduziu. De fato, foi uma das raras vezes em que ele comportou-se tão bem. Sentou-se no canto de um banco verde desbotado e se pôs a olhar as pessoas à volta, enquanto comia umas bolachinhas e aguardava a vez de ser atendido. Para espanto da mãe, dessa vez, os irmãos menores estavam mais impacientes do que ele, principalmente Virgínia, que reinava, querendo ir embora dali.
Aquele local era reservado à fila da neurologia, por isso, quando olhou em volta, viu uma série de rostos sofridos, ou melhor, abnegados, conformados, aceitando aquela situação, como um carma. Mães pobres que viviam um drama ainda maior que o seu, mas já tinham capitulado e se resignado àquela situação. Naquele momento, foi impossível conter dentro de si uma revolta pela falta de assistência, escancarada ali. Ela, ao menos, tinha possibilidade do não conformismo – ainda que parecesse estar dando murros em ponta de faca – mas via uma possibilidade clara à sua frente: o futuro, que esperava, fosse melhor. Mas e aquelas pessoas? Dava quase raiva delas, tinham o semblante satisfeito, quase cúmplices do sistema. Por que aceitam e não se revoltam? – pensou. Via pessoas conversando (como numa feira), contando suas vidas, fazendo planos, falando dos maridos, das vizinhas, da televisão, das novelas...       
À esquerda, no lado oposto, avistou uma mulher parruda, morena clara, o rosto abnegado, como de todas.  Chamou a atenção, por ser a única que estava sozinha. As demais se dividiam entre as conversas e o senta-levanta com os filhos, a maior parte deles, irrequietos e buliçosos. Aquela mulher era a pobreza. Mas uma pobreza consentida, quase bandeira.  Fez de conta que foi ler um cartaz (indicando datas de vacinação), que estava atrás da mulher, e puxou conversa. Descobriu que a consulta era para o filho, que ficou em casa:
- É muito difícil trazer ele. Para dizer a verdade, impossível.
A mulher contou que o filho (que deixou em casa), tinha 19 anos, era agressivo e não aceitava ser contrariado, nuns dias estava mais calmo, noutros, mais agitado “conforme a lua”, disse, deduzindo de suas crendices.
- A senhora vem sempre aqui?
- Só venho quando ele está ficando muito nervoso e precisa “aumentar” o remédio.
- A senhora já ouviu falar em autismo?
- Não...  – devolveu a mulher, com um sorriso tímido de canto de boca e, não se interessou em saber o que queria dizer aquela palavra e o que teria a ver com o filho que ficou em casa. A mesma postura sem ação que se esperava dela, pensou, por toda aquela situação miserável em que vivia. Sentiu pena, em vez de raiva.
De acordo com as características relatadas pela mulher, achou que se tratava de autismo. Desde pequeno o rapaz (que ela chamava de Júnior) nunca falou. Quando ainda era criança aprendeu a dizer a palavra tchau e essa era aúnica com a qual se comunicava. Ele a repetia quando queria dizer qualquer coisa e só a mãe conseguia definir o significado, pela intensidade com que a pronunciava: quando estava chateado, gritava-a; e quando estava alegre, ficava repetindo festivamente a palavra, sem parar.
Foi uma consulta de praxe, a de Thiago. Apenas para cumprir tabela, dir-se-ia. A neuropediatra examinou-o e considerou que seu estado geral era bom, mesmo emocionalmente falando. Ao final da rápida consulta, a médica demorou-se olhando para ele, depois, numa frase que resgatou a esperança da mãe e reforçou a expectativa quanto ao futuro dele, disse:   
 - Seu filho só falta falar! –, enquanto alisava os cabelos do garoto que já se dirigia à porta.
Na saída não pôde deixar de comemorar. Enquanto os três caminhavam pela calçada, olhava-os orgulhosa lembrando as palavras da médica.
Feitos os primeiros contatos com as duas escolas indicadas (Estrutural e Fênix) a frustração bate à porta, quase desanimando. Era uma tristeza o que via em volta, crianças sem cuidados, sendo deixadas com pessoas despreparadas. Até quando tinha de agüentar aquilo?  
O menino ainda continuaria sendo atendido nos consultórios, e também fazendo aula de natação (hidroterapia) de manhã. Nesses locais, ela encontrava sempre com outras mães que relatavam as mesmas dificuldades suas, principalmente, pela falta de escola. Além do tempo que essas intervenções lhes valiam, era desgastante e custoso manter esse ritmo ainda por mais tempo, numa roda-viva contínua. Conversava com elas sobre seus planos utópicos de ter a sua própria escola, mas era difícil juntar um grupo homogêneo, que quisesse abraçar uma causa como essa. Além do problema financeiro, tinha a parte gerencial. Como quase todas as pessoas, trabalhavam, havia necessidade de encontrar alguém disponível para fazer essa tarefa por elas. E também ninguém queria assumir a responsabilidade de responder por uma instituição e todo o ônus que decorria daí. Principalmente os maridos.
Mas a idéia foi sendo lançada toda vez que se encontravam e ia germinando dentro delas, até que um dia, conseqüência inevitável quando as mães põem na cabeça alguma coisa, elas decidiram. Existia uma pessoa, uma mulher com experiência em ensino especial (principalmente autismo) e que já fazia atendimento esporádico para uma das mães do grupo, que estava disposta a trabalhar da forma como elas queriam. Convocaram os maridos para estudar a colocação da idéia em prática.
A primeira reunião, com todos os pais juntos, foi proveitosa. Os homens ficaram interessados no projeto, que em casa as mulheres já haviam comentado a fundo, principalmente porque a falta de escola afligia a todos. Numa noite Irene e Ditter, Maria e Célio, Nelci e Luiz Carlos, Rosa e Kenji, Rosângela e Nélio - os cinco casais - resolveram se unir e fundar uma escola. Modesta. Na verdade, nem se podia chamar de escola. A intenção era alugar uma casa, localizada em lugar seguro e acessível, não tão distante do centro, para facilitar o acesso das profissionais. Um local digno o suficiente para que seus filhos tivessem a oportunidade de ir para a escola todo dia, como as demais crianças e vivessem a experiência sagrada do aprendizado. “Toda criança tem esse direito”, lembrou Rosângela, ao final da primeira reunião. Estavam felizes. Era um tipo de lançamento da pedra fundamental, por assim dizer.
Nos próximos dias, Nélio, que já tinha experiência com contratos e coisas do gênero, passou a agilizar os assuntos do aluguel, Rosângela, inclusive, pesquisou alguns locais, antes mesmo da primeira reunião e levou os endereços para discutirem. Optou-se por uma casa localizada no Alto da XV, à Rua Prefeito Ângelo Lopes, 1155. Era um imóvel quase abandonado que, depois da pintura, nem parecia o mesmo.
Após os reparos necessários, marcaram lá uma reunião de confraternização, já que, dali por diante, seriam sócios em uma grande empreitada que, esperavam, fosse duradoura e de sucesso. Ao final de uma tarde as mães levaram os filhos até lá, no intuito de familiarizá-los com o lugar.  Homens contratados ainda acabavam de dar os últimos retoques: uma porta que precisava ser colocada no prumo; um prego sendo retirado; uma tábua solta sendo parafusada; fixação de alguns quadros. Entre o material usado para os serviços havia uma furadeira, para horror de Thiago que na primeira investida de entrar, avistou-a. A primeira impressão, para ele, não poderia ter sido pior. Sua tolerância a barulho, nessa época, era baixíssima e a simples presença da ferramenta ali suscitou nele uma angústia incalculável. Agitado e demonstrando insegurança, saiu dali, enfiou-se dentro do carro e queria ir embora. Foi uma luta dissuadi-lo da idéia, e talvez isso, em parte, tenha concorrido para sua desastrada permanência ali – por quase três anos.  

As mães fizeram contatos (que, na verdade, vinham sendo costurados muito tempo antes) com algumas profissionais de confiança delas e que já trabalhavam com seus filhos: uma psicóloga, uma fonoaudióloga, uma terapeuta ocupacional e uma pessoa especialmente treinada em ensino especial, mais precisamente em autismo (mais uma ajudante) – todas haviam, anteriormente, demonstrado grande interesse em trabalhar daquela forma. Primeiro, porque, para os atendimentos que prestavam, até então, tinham que se deslocar de suas casas, e a maioria delas, pagava aluguel em clínicas que eram monitoradas por profissionais mais antigas no mercado e que exploravam esse filão. Também, nem todas as crianças eram atendidas no mesmo lugar, então o deslocamento (já que às vezes, eram bem afastados uns dos outros) causava imenso transtorno, inclusive financeiro. Concentrando-os no mesmo local, ficou mais fácil.
As profissionais trabalhavam em regime de escalonamento. Quando uma estava terminando o atendimento, a outra chegava para iniciar o próximo. A única pessoa que ficava ininterruptamente, embora tivesse folga enquanto as especialistas estavam nas sessões individuais e coletivas, era a atendente, que tinha se especializado em um tipo de “pedagogia do autismo”. Algumas das profissionais permaneceram durante todo o decorrer do tempo em que a escola lá funcionou. Houve pequenas adaptações que eram promovidas em conjunto, principalmente com a supervisão de uma das mães que tinha experiência em gerenciamento de grupos. Como não existia um trabalho específico para o autismo, eram adaptados de outros grupos. Mas a preocupação maior ali era despertar nas crianças a idéia de escola, de vivência em grupo.
No período em que a escola funcionou, alternaram-se bons e maus momentos. Um fato positivo foi o congraçamento das crianças que freqüentavam a escola, com outras, carentes, de escolas públicas da região. Em datas comemorativas ou de início e encerramento de período letivo, todos se reuniam, participavam de brincadeiras e trocavam presentes (muitos deles preparados pelos próprios alunos). Nessas ocasiões também aproveitavam para manusear instrumentos musicais e outras atividades que eram extensões dos atendimentos que recebiam em todas as áreas. 
Durante o tempo em que transcorreram com a escola os pais promoviam reuniões para o grupo, com acompanhamento psicoterapêutico e outras vezes se reuniam com os filhos para comemorações. Ainda assim, a união de todos os membros não se verificou. Um dos pais mostrou-se completamente alheio às resoluções que muitas vezes tinham que ser tomadas, causando desconforto entre os demais. Por fim, a insatisfação que as crianças demonstravam de ficar lá e também o alto custo para manter a casa funcionando, motivaram o insucesso do projeto. Até que, a certa altura, tornou-se impossível continuar.


 A psicóloga Ana Carolina Mazieri Costa é especialista em autismo e trabalha em escola especiais. Ela diz que a iniciativa de levar uma criança autista para uma sala de aula regular ou adaptar uma sala nos padrões das regulares é válida, mas deve ser feita com bastante cuidado. O aluno autista não pode ser tratado de forma igual às outras, didaticamente falando, precisa de uma metodologia diferente. Alguns dos fatores impeditivos é a questão da linguagem e do comportamento, e a maior dificuldade é que a pedagogia tem um método mais rígido.
A criança precisa ser respeitada na sua individualidade, cada um tem seu jeito próprio de ser, o que se adapta para um, não serve para outro, por isso a forma de se trabalhar é quase individual. Ela diz que é preciso sopesar o que é melhor para a criança, ficar conhecendo a matemática e o português ou promover a independência dela.
- Não estamos diante de um autista, mas de uma pessoa que é diferente de mim e de você, que por acaso tem autismo e que precisa ser respeitado - define.


Carlota Maria Barbosa é psicóloga, especialista em inclusão de crianças. Trabalha na escola infantil Tistu e presta atendimento a crianças especiais, inclusive autistas. Diz que tem acompanhado crianças portadoras de paralisia, de deficiência: moderada e severa, autismo e síndrome de Down.
- Nós acreditamos na inclusão, na importância da criança estar vinculada com o grupo e sendo estimulada. Acreditamos no progresso da criança quando inserida no contexto de igual para igual – defende com entusiasmo.
- E as outras crianças, como reagem?
- Nossa inclusão acontece a partir do mini-maternal, quando a criança é bem pequena, é aí que começa a verdadeira inclusão social. Além do mais é até positiva a presença do aluno especial, porque as crianças aprendem, desde pequenas, conceitos de valores, respeitando as diferenças até incentivando o desenvolvimento do outro.
- Como é o trabalho com autistas?
- Nós temos crianças com autismo e estamos conseguindo resgatá-las. O trabalho pedagógico acontece, mas de uma forma diferenciada. As crianças todas vivem no mesmo ambiente escolar, dentro da sala de aula. Mas adotamos uma “sala de reforço” onde as crianças que precisam de maior estímulo são acompanhadas, e para lá não vão só as especiais, mas todas as crianças que estão precisando de reforço. A seguir retornam às suas salas.
Ela diz que esse sistema foi adotado porque as crianças chegavam apenas até o pré I e não iam adiante. Então foi criado um trabalho para a necessidade específica de cada um em particular. Esses reforços são feitos para que ela consiga acompanhar a turma.
As crianças que freqüentam regularmente a escola não discriminam o colega, ao contrário, acolhem e até tentam ajudá-lo. Isso porque, convivem desde o maternal, acompanham o crescimento dele, que se torna uma criança como outra qualquer, para eles. 

Antes de completar três anos a escola foi fechada.
Os pais explicaram os motivos do encerramento das atividades e as profissionais voltaram ao atendimento da mesma forma como antes executavam. Mais tarde eles ficaram surpresos com uma reclamação trabalhista em que uma delas pedia vínculo empregatício (quando o trabalhador presta serviços a uma empresa ou pessoa física mediante subordinação, pessoalidade, não eventualidade e salário). Estranharam, pois isso não parecia acontecer com as profissionais, os trabalhos eram eventuais e prestados por autônomas, exceto uma delas que fora contratada como pedagoga e que ficava o período todo trabalhando. Essa mantinha um contrato regular com os pais, na forma da lei. Entretanto tiveram que suportar os custos trabalhistas da pessoa requerente (salário, 13°, FGTS e férias remuneradas) de todo o período lá trabalhado.  
Além dos custos financeiros que lhe foram impostos, o que a mãe mais lamentava era aquele período perdido na vida de Thiago. Ou, até, calculou, mais tarde, que essa experiência pudesse ter agravado o seu estado, que até então era perfeitamente contornável. O menino ficou obrigado a aceitar a clausura de uma sala de aula - muito a contragosto - e não demonstrava nenhuma simpatia pela presença da profissional que ficava permanentemente lá. A certa altura, até a voz dela o irritava. Não que ela fosse inadequada, nem que não se esforçasse por desempenhar seu trabalho com qualidade. Ao contrário. Era uma questão de empatia, de tonalidade de voz, de jeito de falar, achava a mãe. Tanto que anos mais tarde, quando ele era atendido em outro local, a simples presença dela (que fez uma visita) levou o menino a cair em prantos por quase uma tarde inteira, tendo causado preocupação e muitos questionamentos por parte da nova escola e dos profissionais. O stress gerado naquele período foi inconteste. A fase marcou tão negativamente que foi ali, justamente, que aconteceram os primeiros sinais de agressividade no garoto.
O que tinha imaginado para o filho era sim uma sala de aula, mas não com a ditadura rígida dos padrões convencionais, nem dava tanta importância para as pedagogias. Queria um lugar agradável, onde ele tivesse prazer em ficar e conhecer letras e números, mas de maneira diferenciada, dado o caráter especial de sua personalidade (e das demais crianças que ficavam ali). Não esperava nada parecido com freqüentar uma sala tradicional, tendo uma professora em frente do quadro negro dando bronca em quem desviasse a atenção.
De tudo, ficou uma lamentável lacuna, que se somou às demais, provocando na mãe uma marca que não se apagava, um não sei quê de inquietude, um lamento, um arrependimento até...
Pode ser que aquilo que aconteceu tenha acabado por agravar ainda mais o estado de ânimo do menino. Uma dualidade de atitudes já se manifestava, despertando nele reações desconhecidas, até então. A diversificação de seu comportamento era desalentadora e deixava a mãe em constante insegurança e sem saber como agir. Era o ano de 1983, ele já tinha doze anos. Num certo início de noite, antes do jantar, num período de viagem do pai,Thiago, já rapazinho, começou a chorar (coisa que raramente fazia), sem nenhum motivo aparente. Chorava e andava de um lado a outro como se estivesse à procura de algo que o consolasse, ou, como se uma imensa tristeza tivesse lhe invadido – como numa perda -, mas nada tinha acontecido, de fato. E ela tinha certeza de que não era pela ausência do pai, já que o mesmo tinha o hábito de viajar a serviço, desde que eles eram pequenos. A mãe perguntou o motivo, deu diversas opções (já que ele não falava), acalmou, prometeu, brincou, ralhou....fez de tudo, mas nada o consolava. A cena, que atrapalhou a alimentação, durou cerca de duas horas, depois passou. Esses sintomas voltaram a acontecer esporadicamente, mas, felizmente, com o tempo desapareceram.

Apesar de todos os contratempos, como a falta de escola e os novos comportamentos que esporadicamente Thiago apresentava - como a mania de ficar andando de repente de um lado para outro, e do choro inexplicável -, ele ainda se abrigava no interior da família para fugir de suas angústias. Mantinha muitos hábitos saudáveis, e a companhia dos irmãos lhe causava um imenso prazer. Dentro desses comportamentos esporádicos, aconteceu, certa vez, uma situação inusitada. Era comum, quando tinham algum tempo livre, a realização de passeios em parques, ocasião em que levavam uma sacola com algumas comidas, principalmente biscoitos e uma toalha para sentarem-se e fazerem lanche, depois da caminhada. Outro hábito era, nos dias de calor, saírem para tomar sorvete e caminhar. Numa dessas ocasiões, foi colocado em votação para decidirem que programa fazer. Os dois pequenos optaram por caminhar e ir à sorveteria. Quanto a Thiago, a mãe tinha quase que adivinhar seu desejo, tendo em vista que ele não falava. Ela gesticulava e ele assentia com o olhar, um resmungo ou com a cabeça (ainda que com dificuldade) e se fazia entender. Como achou que a tendência dele era ir ao parque, votou acompanhando-o para empatar e, no desempate, os dois resolveram (amplamente influenciados pela mãe) atender ao suposto desejo do menino.
Na entrada do parque já sentiram a insatisfação dele, que vez por outra começava a demonstrar sinais de contrariedade – o que não era comum, até então. A mãe ponderou, explicando-lhe a razão porque decidiram vir ali. Mas não adiantou. Pela primeira vez o menino partiu para cima da irmã, enraivecido. Como era muito mais forte, poderia machucá-la. Sem saber que atitude tomar diante da situação inesperada, a mãe agarrou um fino pedaço do galho de uma árvore e o ameaçou:
- Se encostar um dedo em sua irmã, vai apanhar!
Na hora ela nem ponderou se, afinal, seria capaz de fazer aquilo. Diante da ameaça, ele se conteve, mas não diminuiu, de todo, sua raiva. A mãe nunca o agredia, mas daquela vez ficou inexplicavelmente revoltada com a situação. Explicou-lhe que estava magoada com ele, porque os dois nem queriam estar ali e tinham feito sacrifício, pensando nele, por isso não achava justa aquela atitude. Só que, quanto mais ela falava, mais ele se irritava. Aprendeu, em situações como aquela, e passou a ficar atenta, dali para frente: quando estava irritado, era melhor o silêncio para ele, pois a continuação do assunto mexia mais na sua dor e revolta. Seria melhor deixar o momento diluir-se e só mais tarde, com calma, tomar satisfação. Então se calou e deram apenas uma volta, comprometendo o passeio. Mais tarde descobriram que a mãe tinha interpretado erroneamente, e o desejo dele, era, também, ir à sorveteria.
Foi aterrorizante chegar àquela conclusão. Ficou imaginando como ele se faria entender com estranhos, se até mesmo a mãe tinha dificuldade de compreendê-lo. Mas aquela experiência deixou um sinal de que a dose de tolerância do menino, frente às frustrações, ia se alterando com a chegada da adolescência, ou, quem sabe, por outro motivo que ela não conhecia bem.
Muitos outros fatores concorreram para alterar o evidente quadro de estabilidade que pairava no ambiente caseiro, desde a saída da primeira infância de Thiago até aquela época, mais ou menos a entrada na adolescência.  Os irmãos, antes uma presença constante e companhia para brincadeiras e na hora de ir dormir, dividindo quartos e tendo as mesmas preferências, começaram a alçar seus primeiros pequenos vôos. De vez em quando eram convidados por amiguinhos para uma “noite de pijamas” ou saíam para fazer acantonamento (acampamentos em lugares fechados, especialmente no Colégio ou no Parque Santa Maria) com os colegas de escola ou uma pequena viagem de confraternização com o colégio. Nessas ocasiões Thiago ficava só e não gostava disso. Ainda que o pai e a mãe programassem passeios a três, a ausência dos irmãos era dolorosa para ele, que não entendia porque não podia ir junto dormir fora. Essa atitude dele era intrigante para a mãe, já que soubera da alienação e da maneira particular com que as pessoas autistas encaram os relacionamentos. 

“No limiar de qualquer estigma”

Quando chegou para o encontro marcado, foi encaminhada a uma sala reservada à Rua Nilo Peçanha, 380, Bom Retiro, onde Rauli aguardava sentado em uma poltrona, segurando uma grande mochila. É lá que, duas vezes por semana, ele faz terapia.
Rauli Absher de Sá e Silva, um jovem sério demais para sua idade (18 anos) e novo demais para o conhecimento que demonstrou ter: uma clara visão de mundo e das coisas, quase incomum aos adolescentes de sua idade.  A primeira reação dele foi de timidez, mas prontificou-se a conversar sobre seu autismo, sem constrangimento e disse que desde pequeno sempre esteve “no limiar de qualquer estigma”.
- Como foi a sua infância?
- Eu era uma criança como as outras. Lembro de ser muito ligado num dinossauro que eu tinha. Na verdade eu era louco por aquele dinossauro.
Diz que ficou tão fissurado pelo brinquedo que naquela época seinteressou muito por animais pré-históricos. Dedicou-se tanto a conhecê-los, que fez prognóstico de ser paleontólogo e levou isso por boa parte de sua vida.
- Que lembranças você guarda daquela fase?
- Do dinossauro. Outras... não sou muito bom de lembranças. Faço força para lembrar algo, mas só depois de um tempo as imagens vão sendo agrupadas e aí uma coisa leva à outra, mas não tenho muita facilidade nisso.
Ele freqüentou a escola desde cedo e nunca teve problemas com o aprendizado. Aliás, aprendeu a escrever antes mesmo de ir à escola. Sozinho. Mas fazia isso diferente da forma com que as outras crianças fazem, até no modo de pronunciar.
- Antes de ir para a escola eu já juntava as letras e dizias as sílabas das palavras que via escrito. Eu já lia sem ter aprendido. Não sei como isso acontecia, mas lembro que gostava muito de letras. Lembro do jeito que eu falava usando a pronúncia de um latim perfeito – recorda.
- Por exemplo, o que?
- Ah! por exemplo para César eu falava Caesar. Eu lia dentro do latim e fazia isso no chute. Algumas pessoas para quem a gente contava podia achar que era essa bobagem de vidas passadas, não acredito em nada disso. Na minha opinião é só coincidência.
- Quando você começou a ir à escola?
- Freqüentei a escola a partir dos seis anos.Aos sete anos, entrei na primeira série, depois na segunda, terceira,quarta, quinta e assim por diante, nunca tive problemas com estudo, a não ser a matemática, que não era meu forte. Sempre gostei mais de lidar com as letras. Sempre fui mais intelectual do que físico. Também sempre freqüentei o CEAP, no Rio de Janeiro, onde nasci e vivi até pouco tempo atrás.
- Quais eram as suas dificuldades?
- Sempre fiz terapias, a minha mãe me levava. Sempre fui meio esquisito. Esselance de não conseguir gostar de duas coisas ao mesmo tempo, por exemplo. Sempre estou muito envolvido no que estou fazendo. Não sei me fixar em muitas coisas. Agora minha fixação é em línguas clássicas como o latim, o grego, o guarani...
Talvez, ainda resíduo desse perfil seletivo, uma mania de se fixar num assunto e enfiar-se com ele para além de todas as possibilidades, mais tarde, quando entrou na adolescência, apaixonou-se pelas línguas clássicas, paixão que conserva até hoje e espera, ainda, poder desenvolver.
Rauli está cursando o primeiro período de Tecnologia em Comunicação Institucional, na Universidade Tecnológica Federal do Paraná – UTFPR e pretende, após terminar esse curso, estudar Letras, para poder se dedicar às línguas clássicas.
- Fiz o vestibular do nada, só para ver como estava e passei. Fiquei em 4° lugar. Vou me formar (é lógico) e depois faço letras e aproveito muitas matérias que faço agora claro, não sou bobo. Quero ser estudioso de línguas, escrever sobre línguas, ser professor de línguas.
- Você tem amigos?
- Sim, da sala. Às vezes a gente conversa.
- Sai para balada?
- Não.
- E as meninas?
Embora ela tivesse apenas perguntado de colegas, no sentido de amigas – não do sexo oposto - ele não quis falar, demonstrando ser o assunto de uma intimidade perturbadora, inatingível. Aquilo despertou nele certa aversão, como se sentisse que estava sendo invadido em sua privacidade, no território sagrado do seu eu. Demonstrando ser esse, justamente, um terreno que não consegue desvendar – o do relacionamento com o outro. Ele é quase um experto na compreensão das letras, das línguas e das literaturas, mas nos sentimentos há uma dificuldade que não quer compartilhar. Ficou desconcertado, impaciente, quase irritado. Mexeu com as mãos sobre o fecho da mochila, ficou minimamente seguro de si, os olhos evitando um eixo, levantou um pouquinho. Sentou de novo. Todos esses estímulos aconteceram num faiscar de minúsculos segundos. Seu pensamento se debateu como se quisesse evitar as amarras de um cabresto:
- Veja bem...  Aí tem um problema ...
Olha para os lados, os olhos saltitantes de desconforto.
Ela ficou em silêncio, não sabia o que dizer, não viu motivo para aquela situação, não teve a intenção de provocar nele constrangimento algum, só tinha falado das colegas de classe. Mas percebeu tratar-se de uma questão tão difícil, que a simples menção, fez disparar nele a idéia perigosa de um enfrentamento complicado, que é o relacional:
- Não gosto de falar disso... Eu... (olhando para o relógio)... Bem, tenho um compromisso daqui a pouco e estou atrasado.
Ela tentou resgatá-lo pelo caminho que, sentiu, mais o confortava. Naquele minúsculo espaço de tempo para decidir, lembrou que as letras poderiam ter aberto fronteiras dentro dele e, que isso haveria de ser um bom gancho para que chegasse à literatura. Arriscou:
- Já que você gosta tanto de letras e línguas, deve ter interesse também por literatura.
- Só a clássica.
- Brasileira?
- A brasileira do século XIX.
Ele se recompôs, conseguiu vir à tona de si mesmo, num piscar de olhos:
- Da nova literatura muito pouca coisa. Por exemplo, Macunaíma, que acho bem divertido, mas, de um modo geral, odeio modernismo.
Permaneceu com o cenho fechado, entretanto, do início ao final da conversa, mesmo diante das provocações pitorescas que ela fez e das brincadeiras que propôs – ele parecia não entender, ou não querer aceitar. Ficou intacto, os olhos passeando por todas as possibilidades do ambiente, demonstrou ser uma pessoa consciente de seu eu, de suas limitações relacionais, mas que, de alguma forma, protege-se dos outros e das situações que o desafiam, tal cavaleiro empunhando firmemente seu escudo.
No assunto que domina, entretanto, passeia com uma desenvoltura de mestre:
- O modernismo foi um movimento que veio para quebrar paradigmas, mas depois não soube o que fazer, e caiu no senso comum. O que chamam de modernista eu chamo de anarquista, e depois neo-anarquista...
E por aí foi, como uma enciclopédia, deixando-a boquiaberta.
- O que despertou em você esse gosto por livros, línguas e literaturas?
- Não sei. Cresci muito ligado por TV a cabo. Então escolhia os canais que me agradavam e muitos deles despertaram em mim o gosto por essas coisas. Também tive ao meu alcance, em casa, muito livro de línguas, dicionários de inglês, francês....
- E os amigos de infância? - Ela deixou escapar de novo aquela pergunta. Reprovou-se em seguida, mas quis perguntar se os seus amigos também gostavam de livros, de literatura e essas coisas. Quando quis, não pôde mais recuar, ficou preocupada que ele tomasse como uma invasão, mas dessa vez ele se refugiou na infância, cautelosamente distanciou o assunto para a lá:
- Os meus amigos eram todos autistas.
- Como eram eles?
- A gente era normal, os outros é que eram diferentes.
A partir daquele momento ele desferiu as próximas frases, quase como se quisesse lacrar seu campo de atuação, não dando margem para que ela pudesse enveredar, minando qualquer possibilidade de invasão ao seu mundo autista que prefere preservar.

Segundo estudos neurológicos existem dois tipos de autismo, o “tipo 1” e o “tipo 2”.  No primeiro caso há uma influência genética mais contundente na aparição dos sintomas. Geralmente, desde os primeiros meses, o bebê apresenta uma irritabilidade, alteração no comportamento, não dorme bem, despertando a preocupação da mãe. Com seis meses, as crianças, normalmente, já começariam a sorrir e a abraçar, mas o autista não sorri, só fica com a mãe e angustiado.  Desde pequeno o bebê evolui com o autismo e esse tipo é muito difícil de tratar. Embora alguns melhorem Antoniuk diz não haver uma possibilidade de cura.
No autismo “tipo 2”, a carga genética é mais branda, e os sintomas são mais leves. As crianças não têm aparência diferente, evoluem normalmente, têm afeto pelos pais, olham nos olhos, chegam a falar algumas palavras e, de repente, geralmente depois do primeiro ano de vida, começam a regredir e a apresentar os sintomas do autismo, perdem a fala, apresentam irritabilidade e a auto-agressão.
O preocupante, segundo o médico, é que esse tipo de autismo está aumentando no mundo todo. Ele pode estar ligado por algum fator externo, ainda não conhecido. Existem outros casos que não se situam exatamente nesses dois extremos, mas estão dentro de características comuns ao autismo, só que em graus diferenciados.


Meio do caminho
Desesperança
Desilusão
A vida parecia um inútil recomeçar. Uma busca quase infrutífera, roubando-lhe as forças, muitas vezes. Thiago já era um rapazinho no ano de 1995, tinha 14 anos. Estava mais difícil ainda encontrar uma escola. Quando ela e o marido subiram os degraus da escada que os levaria até uma sala do Self Center, Centro de Atendimento Multidisciplinar, local que foi indicado, por uma das psicólogas que atendera, anteriormente, no espaço montado pelos pais, estavam de novo em busca de um lugar. Um lugar onde o filho pudesse freqüentar, para se sentir inserido na sociedade – como foi da primeira vez, aos dois anos de idade. Mas, àquela altura, as expectativas eram outras. Tristemente, tinha chegado à conclusão de que já não podia ter mais ilusões: a despeito de buscar dentro de si uma explicação para a dureza com que a sociedade trata os diferentes, a inclusão dele num mundo de iguais parecia uma utopia. Sonhava, agora, ao menos, vê-lo feliz. E era esse sonho que iria impulsioná-la, a partir de então.
Lá dentro a diretora explicou o trabalho que se desenvolvia ali. Não era uma escola propriamente dita, mas uma clínica de atendimento individual que foi se transformando para dar suporte às crianças que eram assistidas pelos profissionais conveniados com a clínica e que, por estarem em idade escolar, precisavam de atendimento pedagógico. Além de ser usado o espaço dos fundos, uma edícula que antes servia como uma espécie de despensa (sala de depósito, de tranqueiras), haviam outros locais destinados ao atendimento. Uma série de pequenas salas foi construída na parte lateral da casa, precariamente, onde as crianças mais novas eram atendidas, separadas mais ou menos em grupos ou duplas homogêneas. Ao seu filho caberia um pedaço das saletas dos fundos, onde, ela soube mais tarde, ele dividiria espaço com outros garotos – um deles severamente comprometido e muito agressivo.
Embora uma boa parte das crianças que eram atendidas lá tivesse sido diagnosticada com autismo, ou possuísse algum grau de comprometimento decorrente dele, como um menino levemente afetado e que, mais tarde, passou a freqüentar uma escola regular, havia crianças com paralisia cerebral e outros tipos de deficiência mental. À primeira vista, para essas o tamanho das salas era indiferente, já que pelas suas necessidades físicas, não precisariam dispor de muito espaço.
Thiago gostava muito de se sentir livre e necessitava desesperadamente de muito espaço físico à sua volta, como quase todos os meninos autistas que conheceu e, para ele, o lugar era extremamente inadequado, principalmente por ser pequeno, e isso a preocupava, tanto que pediu opinião a um médico, justamente o que prestava assessoria àquele lugar. Ele enfatizou que achava ótimo o trabalho desenvolvido lá, recomendando-o. O grande obstáculo que via era, justamente, o espaço destinado ao atendimento – e que tinha, inclusive, alertado à proprietária para esse fato. Entretanto, ponderando em casa com o marido, acharam que o programa lá desenvolvido era sério o bastante para superar essa defasagem. Simpatizou, também, com o Método Teacch, que estava conhecendo, pela primeira vez, consistia na organização diária das atividades, através de cartões individuais para direcionar o dia-a-dia, como um tipo de protocolo a ser seguido. As indicações para o desenvolvimento das ações diárias eram acompanhadas de palavras e imagens correspondentes. Por exemplo, a palavra banho era seguida de uma figura de chuveiro; a palavra lanche, de uma mesa servida, e assim por diante. Parecia um método interessante e que podia ajudar o menino a organizar seu dia-a-dia.
Enfrentou outros problemas de ordem prática, em virtude do novo local. Alguns anos antes tinha sido convidada para um cargo de maior responsabilidade em seu trabalho. Tratava-se da vice-liderança do pequeno setor onde trabalhava, ficando, também, com a incumbência de monitorar outro serviço, o de distribuição de processos, que funcionava agrupado - o que queria dizer mais responsabilidade, mas não só, principalmenteimpedia que ela se afastasse em determinadas horas específicas. Não era nenhum alto cargo, mas cobrava dela mais atenção. Quando o filho foi atendido em outros lugares nunca tinha tido problemas com seu comportamento, a ponto de ter de ausentar-se, por isso, até então conseguia conciliar com retidão a tarefa de trabalhar fora e cuidar dos filhos, especialmente de Thiago. Ali, experimentaria uma situação mais difícil. A começar pelo fato de que não haveria ninguém após o encerramento, que ocorria às dezessete horas e trinta minutos, o que só soube após o início das atividades.
Para contornar os problemas de horário foi preciso fazer ajustes com as pessoas com as quais trabalhava e de quem recebeu integral apoio, felizmente. As situações mais estressantes aconteceram (e não foram raras) quando, no meio da tarde, recebia chamados da clínica para ir retirar o menino de lá e levá-lo, em vista de seu estado de revolta e agressividade – uma situação nova e sem precedentes, até então. Em algumas dessas vezes estava acompanhando sessões de julgamento e noutras estava substituindo o chefe do setor e, a rigor, não poderia se ausentar. Quando isso ocorria, não tinhaoutra alternativa, levava-o para casa, e lá ele ficava com a empregada para que a mãe pudesse retornar ao trabalho e, com a moça, em casa, a situação ficava sob controle. Nunca houve maiores transtornos com ela nessas ocasiões. Muito menos agressividade.
Era dolorido ver aquilo acontecendo. Inexplicavelmente.
O menino sempre fora dócil. Desenvolveu-se, desde pequeno, na companhia dos irmãos, pelos quais demonstrava grande carinho, tendo, inclusive, um sem-número de vezes, ficado com eles brincando, fazendo atividades, se relacionando, assistindo à TV na ausência dos pais, mesmo àquela altura. Mas lá, com os colegas, diziam (a diretora e os profissionais) vinha ficando cada vez mais revoltado e agressivo.
A mãe questionava freqüentemente como as profissionais (graduadas em suas áreas), num lugar que deveria ser adequado, a situação saía do controle e, em casa, com a empregada, o menino ficava tranqüilo. Outro sinal que a desagradava era ver a resistência dele para ir à clínica todos os dias. Houve vezes em que, no meio do caminho, ele se desesperava e relutava não querendo seguir. Quando se dirigia à mãe, e a sacudia, não necessariamente agredindo, e outras vezes, até, sendo mais incisivo a ponto de machucá-la levemente, era como se ele estivesse pedindo socorro. Era evidente que ele não suportava mais aquele ambiente e ela não podia fazer nada. Tinha um trabalho que levava a sério, pois era dele que dependia boa parte do sustento da família e do tratamento do filho. Por outro lado, via o garoto sofrendo. Estava numa encruzilhada.
A resposta, deduziu, veio numa declaração que lhe fez a diretora. Um pobre garoto, altamente conturbado, por seus motivos muito particulares, tinha a agressividade como a principal característica (tanto que um tempo depois foi enviado por seus pais a uma clínica de controle em Minas Gerais - sob a supervisão do psicólogo José Raimundo Facion -, por ser impossível seu trato em casa, e lá permanecera), era a companhia mais próxima de seu filho. O mais lamentável da revelação, feita por tal senhora com autoridade e um sorriso (demonstrando, sinceramente, que achou o fato positivo), foi que, em certo momento, dado a uma atitude invasora e agressiva contra si, pelo garoto, Thiago revidou, devolvendo a agressividade. Os dois engalfinharam-se, indo ao solo, numa luta corporal, ao qual o outro garoto quedou-se vencido. A diretora disse, ao final da conversa:
- Ele viu que se agredir, vai ser agredido também. Até hoje ninguém o tinha enfrentado!
Embora não tenha duvidado, nem um minuto, da ética com que aquela profissional guiava seu estabelecimento, e tenha (até) entendido sua posição, aquilo foi mais do que um soco no estômago. Não podia acreditar. Soou-lhe como se o filho tivesse passado por aquela experiência infeliz, apenas para servir de lição ao outro garoto. Tinha preocupação de que dali para frente pudesse usar daquele expediente toda vez que fosse contrariado, ou criasse nele (devido à sua fragilidade emocional) confusões de comportamento em relação às outras pessoas, até mesmo aos irmãos, com quem sempre manteve relações de cordialidade – salvo raras e inofensivas pendengas, próprias entre irmãos. Perguntava-se a que tal ponto aquela situação poderia estar concorrendo para suas últimas atitudes.
Lamentavelmente resquícios desses comportamentos ainda iriam acompanhá-lo por muito tempo. Pensou que aqueles momentos lá vividos certamente não foram determinantes para todos os comportamentos que viria a apresentar, mas quem sabe se não teriam tido influência para que fossem detonados. Ainda mais, somando-se ao fato de que ficava preso (não no sentido restrito da palavra) numa sala, como num tipo de clausura, muitas vezes, deixando de participar de atividades externas, quando outros alunos saíam para passeios (como soube depois, através de profissionais que trabalharam lá – e não foram poucos), e talvez isso tenha sido muito difícil para ele.             
Nas sessões ou conversas que aconteciam entre os pais e a direção da clínica, ou com os profissionais, discutia-se amplamente o assunto. Eram feitas averiguações para descobrir se em casa o menino mantinha, deveras, um comportamento tranqüilo. A desconfiança de que a mãe estivesse deixando de relatar algum fato, vinha dos atendimentos que, vez por outra, a clínica realizava com a presença dos irmãos. Em algumas oportunidades os pequenos relatavam que tinham sido questionados se em casa era mesmo daquela forma que ocorria, se Thiago ficava na companhia dos irmãos, se não era agressivo, etc. A corroborar seu estado tranqüilo, estava o fato de que até aquela idade (15 anos) nunca tinha feito uso de remédios, o que já começara a ser sugerido pela diretora, que considerava essa possibilidade, pelo estado das coisas.
A mãe sempre relutara em oferecer algum tipo de droga ao menino, pois achava que assim, dopado pelo efeito de medicamentos, seria mais difícil que ele aprendesse e se desenvolvesse. Defendia tal postura ancorada em declarações que recebera de alguns profissionais com os quais conversou quando ele era pequeno. Mas àquela altura estava muito difícil levar adiante a decisão, mesmo porque sua estada no Self Center coincidiu com uma fase mais frágil, foi quando precisou ser internado no Hospital Pequeno Príncipe para um procedimento médico, coisa que nunca tinha acontecido antes. E justamente nessa internação conscientizou-se da impotência para lidar com o filho dali por diante: foi impossível controlá-lo lá durante a noite e teve que pedir ajuda ao marido para pernoitar com ele no hospital. 

Heraldo Larocca diz que ainda não há uma etiopatologia definida em relação ao autismo e, que por isso, não há como determinar um tratamento medicamentoso específico. O que existem são procedimentos para evitar que a criança entre num processo de alienação irreversível. E também, para os casos de agressão e auto-agressão, é usado (entre outros) o processo ativo da Risperidona, um medicamento que tem surtido efeito em muitos casos. Ele relata que costuma receitar esse e alguns outros remédios para aliviar os sintomas de alguns pacientes mais comprometidos.


Gustavo Dória concorda que certas drogas tratam alguns comportamentos autísticos, como a agressividade, a estereotipia, a hiperatividade, a ecolalia... E como ainda não há tratamento para o quadro autístico, determinados métodos de abordagem têm surgido e alguns apresentam resultados satisfatórios, como a ABA, um procedimento criado nos Estados Unidos. Funciona mais ou menos como se as crianças fossem encorajadas com estímulos positivos, quando a criança age da maneira correta, recebe um reforço. O método parece simples, mas é elaborado para ser apresentado dentro de parâmetros técnicos bem delineados. Ele salienta que esse tratamento ajuda a melhorar o quadro geral e a minimizar as conseqüências do autismo – que não tem cura. 

                                                                   
Outra novidade é uma dieta à base de ômega 3, mas apesar de alguns pais terem declarado resultados satisfatórios, ainda é prematuro dizer que sejam realmente eficazes do ponto de vista médico. Sérgio Antoniuk diz também que o autismo requer um procedimento individualizado e que, por enquanto, o tratamento é apenas sintomático, mas se torna necessário, pois muitas crianças e adolescentes sofrem de insônia, agressividade e principalmente alienação e fuga da realidade.


“Abrimos mão de tudo, por ele”.

A 85 quilômetros de Curitiba, na localidade denominada Ponte Nova, que pertence ao Município de Quitandinha, o casal Marli e Luiz Fernando optou por isolar-se do mundo, como disseram, para poder ficar em paz com o filho autista. Primeiro a mãe mudou-se para lá (há cinco anos) e, quando se aposentou, o pai juntou-se a eles.
Depois de sair da BR 116 e percorrer um longo pedaço de estrada de pó, ainda restavam uns 500 metros de um trecho rústico de caminho (duas fileiras esbranquiçadas em meio à grama) até chegar lá. A pequena casa de madeira encravada no terreno alto, em meio ao verde, afastada da civilização, é um cenário em meio ao ermo que se descortina no horizonte.
No quarto, sentado na cama, Fernando, um belo rapaz de 32 anos, emitia uns resmungos autistas, enquanto rabiscava uma folha de papel. Ele permaneceu nesse ritual durante todo o tempo e a mãe diz que é dessa forma que ele fica praticamente o dia inteiro, revezando-se entre ficar sentado na cama ou no sofá da sala, ao lado – especialmente quando a televisão está ligada. 
 De vez em quando ele se levanta, num estalo, como tivesse indo atender a um chamado, vai até lá fora, espia e repentinamente retorna ao seu enlevo. Parece ser prisioneiro de um estranho rito que ele processa para satisfazer seu desejo de repetição.
Segundo a mãe, foi para ajudar ao filho, que sofria muito com os ruídos urbanos, que os pais acabaram, de certa forma, por adotar um mundo autista ao lado dele: lá não há mercado, nem lojas, nem farmácia, nem escola, a civilização está distante. Em menos de uma hora de carro não há como chegar a uma emergência, por exemplo,
Durante todo o dia revistas e mais revistas são folheadas e cadernos rabiscados, ele usa uma matriz vazada para desenhar letras e números, um atrás do outro, mecanicamente e sem parar. Quase como se estivesse psicografando, ele escreve sem deter o olhar, num gesto estereotipado e automático.
Os pais contaram que desde pequeno perceberam que o menino era diferente, “um nenê molinho”, diz a mãe. Demorou para andar e não falava, era meio estranho e arredio, então os pais se preocuparam e foram buscar ajuda. Passaram por várias fases muito difíceis, pois o garoto não dormia e não se alimentava sozinho, além do mais, aos seis anos, passou a ter convulsões. No ano de 1985, quando ele tinha 10 anos, foram para o Rio de Janeiro fazer o programa de Reorganização Neurológica de José Carlos Veras, o que, segundo a mãe, o ajudou fisicamente e, principalmente na chamada “parte da inteligência”, ele decorava as palavras e talvez seja daí o interesse por letras e números, que mantém até hoje.  
Apesar da forma isolada como vivem, a mãe conta com bom humor a trajetória do filho até agora.  Diz que ela e o marido abriram mão de tudo o que tinham para ir viver lá com o filho, mas se sente tão bem como nunca se sentiu antes e que não trocaria sua vida de agora, por nada. E deve seu otimismo, especialmente à crença em Deus e à religião que pratica. Demonstrou (ela mesma) ter uma necessidade imperiosa de viver em silêncio:
- É só disso que eu preciso para ser feliz: de silêncio, sossego, paz de espírito... mais nada. E isso Deus me deu aqui - alegra-se.        
- Mas não sente solidão às vezes?
- Tenho rádio e televisão, daqui acompanho programas evangélicos diariamente, dessa forma nunca estou sozinha. A melhor coisa que fizemos foi vir para cá.
- Não foi difícil se adaptar a esse isolamento, depois de viverem tantos anos na cidade?
- Para mim isto é o paraíso – definiu a mãe – já que vivendo em apartamento o Nando nunca se adaptou e as dificuldades eram tantas, que nem dormir eu dormia mais.
- Que tipo de dificuldades?
- Era terrível ficar fechada lá com ele. Morávamos no Jardim Botânico, que no começo era um lugar silencioso, mas depois do parque ser inaugurado aquilo virou um inferno.
- Ele fica sempre assim, enlevado com suas coisas?
- Não! De vez em quando nós saímos andar por aí, entre as árvores, eu adoro! Mas temos que colocar botas de cano bem alto, porque é perigoso ser picado por bichos, como aranhas e cobras.
Próximo da hora do almoço, a televisão foi ligada, para deleite de Fernando, que adora assistir principalmente à programação esportiva. Ele conhece quase todos os jogadores e seus times e reproduz, embora com entonação defeituosa, o nome de alguns atletas. Repete indefinidamente até a mãe ou o pai confirmarem, como se assim, se consolidasse o diálogo:
- Aurmundo...  Aurmundo...  Aurmundo...  Aurmundo...  Aurmundo...
- Isso, filho, Edmundo – confirma a mãe e ele se acalma. Ela diz que se ninguém confirmar ele repete até ficar irritado.
- Amêra... Amêra... Amêra... Amêra... Amêra...
- Palmeiras!!!, comemora a mãe.
- Oíntias....Oíntias....Oíntias....Oíntias....Oíntias....
- É Corinthians, muito bem! – reforça o pai.
Num outro pedaço da programação, da mesma forma, resmunga pedaços de palavras, geralmente muito difícil de serem identificadas, mas os pais já estão familiarizados com o modo de falar dele:
- ÚquaOulêra... - ÚquaOulêra... - ÚquaOulêra... –
- É mesmo, Juca de Oliveira – assentiu o pai, quase adivinhando o que ele quis dizer.
Durante boa parte do dia passado naqueles confins deu para perceber que, mesmo estando com mais de três alqueires de terra ao seu dispor, o rapaz reprime-se a ficar dentro de casa, no quarto ou na sala, fechado em seu autismo.
O pai falava com ele e era difícil afirmar que o filho o compreendia. Mesmo quando interagia, parecia manter uma distância inatingível, mesmo para completar as frases, tinha de tirá-lo de dentro de um fosso imaginário que é a sua vida.
Na hora da despedida Fernando lançou um olhar furtivo, quase imperceptível, quando o pai o incentivava:
- Diga Nando, fiquei feliz que você veio aqui, muito obri... obri....
- Ado...
- Tchau e vá com...
- Eeus... – concluiu, sem virar o rosto, nem fixar o olhar. Ele manteve-se assim durante todo o tempo que durou a visita, quase cinco horas, mas é dessa forma que se sente realizado em seu mundo particular. 


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